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Soy Yolanda, mujer a punto de cumplir 50 años y urostomizada desde el año 2009. Soy madre de una maravillosa chica de 13 años, casada y una persona implicada y activa como paciente luchando por la VISIBILIDAD de las personas ostomizadas desde la Asociación ABACCO Baleares.

Mi historia comienza en el año 2008 cuando, después de múltiples visitas médicas por infecciones de orina de repetición me voy a urgencias por hemorragia al orinar. Con una simple ecografia me detectaba un pequeño tumor de vejiga.

En 15 días entraba en quirófano para extirparlo… en 15 días comenzaba un cambio en mi vida.

La operación fue rápida (una RTU), conservando la vejiga. Quedaba por delante 6 sesiones de inmunoterapia que, en un principio, fue eficaz para el carcinoma plano que quedaba en mi vejiga. En un principio, porque a los 6 meses en un control, se detectaba un nuevo tumor. Vuelta a programar operación. Pero esta vez la cosa se complicó… la intervención que iba a ser similar a la primera, se paró en el mismo quirófano ya que, en muy poco tiempo ese tumor detectado hacía prácticamente mes y medio, había crecido desmesuradamente. Ya no era cuestión de extirpar solamente el tumor, sino que era necesario extirpar totalmente la vejiga, útero, ovarios… en fin, me tenían que practicar una Urostomía para toda la vida. Tendría que levar bolsa para la orina para siempre.

No, no me hundí… mi única preocupación era que la intervención fuera bien y punto. Era una intervención larga y delicada. La bolsa era lo menos importante. La bolsa era mi SEGURO DE VIDA.

Y así fue, la intervención fue muy bien y la adaptación a la bolsa también. El día a día era adaptación constante y si además tienes el apoyo de tu familia, más que mejor. Todo era cuestión de adaptar tu rutina diaria, tus hábitos, tu vestimenta… un proceso progresivo que, en mi caso, fue fácil.

Seguía con mis controles, con alguna que otra complicación (infecciones, una hernia paraestomal temprana…) hasta que, en uno de esos controles oncológicos me detectan una metástasis pulmonar y pélvica. La peor manera de empezar el año 2011. Había que “ir a por todas”… químio , químio y más químio. Mi me acordaba de mi bolsa. Fue el año de la incertidumbre, de las sesiones de químio semanales y de esperar ese TAC que informara del resultado del tratamiento. Y ese día llegó.. TAC informando de REMISIÓN COMPLETA.

Estamos en el año 2018 …toda esta historia es PASADO.

Ahí está como recuerdo de una lucha y de una superación. Sé que el camino no será un  camino de rosas pero ganas para ir superando los obstáculos no me faltan. Ahora es un buen momento para mirar atrás y mirar hacia delante.

Un buen momento para estar en otra lucha, en la lucha por la VISIBILIDAD de pacientes como yo, de pacientes ostomizados y de otras patologías, de luchar por nuestros derechos y por tener una vida diaria más cómoda.

Vivamos el Presente hacia el FUTURO con la experiencia de un PASADO de lucha y logros conseguidos

 

 

 

Yolanda Fernández de Dios.

Secretaria de ABACCO.  Y descrita por sus compañeros como el 50% del gran grupo ABACCO.

 

 

Y para nosotros, una mención especial con mucho cariño para ella,  por compartir su historia de lucha con nosotros.

Mallorquín, padre de Erik y viajero, tengo 37 años y Crohn desde hace 25 años. Diagnosticado de Crohn años después de Miastenia, Espondilitis y una Artritis asociada. Estoy operado del colon e intestino delgado y sufrí una nefrostomía derecha en 2016, soy auxiliar de enfermería y emprendedor.

Fundador de ABACCO Asociación Balear de Crohn Colitis y Personas Ostomizadas.

Mi historia empieza desde que era un adolescente de los 90; en esos años los tratamientos eran escasos y lo más complicado el diagnóstico ya que pasé como muchos de vosotros por varios diagnósticos y entradas por urgencias hasta dar con mi diagnóstico. La verdad que al ser diagnosticado fue como un descansar de no saber lo que me pasaba. Luego sabiendo lo que me pasaba y debido a mi edad y situación personal empecé a tener brotes y recaídas más recurrentes. Con los años mi problema más grave fueron los laborales y pasé unas situaciones muy precarias debido al rechazo de las empresas a las bajas periódicas.

¿Que hice? reciclarme y estudiar lo que realmente me motivaba, auxiliar de enfermería. El apoyo de mi mujer Marga que también es auxiliar antes que yo, y muy buena, ha sido primordial, ya que ha sido mi conciencia y amiga en situaciones que he tenido que superar. He pasado muchas situaciones médicas y laborales que gracias a personas solidarias he podido superar; ahora soy pensionista con lo joven que soy y al principio al ser tan activo, si somos activos los pacientes con EII, me costó asimilar el parón.

He reunido fuerzas y consejos de amigos que siempre me dicen que hiciera una Asociación y les he hecho caso.

Ahora empezamos un camino lleno de ilusión y esperanza hacia las personas como yo, que no somos pocos ni raros. La vida es un aprendizaje continuo y de todo se sale ya que es justo dejarse caer en los peores momentos para luego volver con más fuerza.

“Cada día piensa, yo sí puedo y podrás.”

 

 

Héctor.

Fundador de ABACCO. Asociación Balear de Crohn Colitis y Personas Ostomizadas.

(https://www.abaccobaleares.org/)