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Los pacientes que acuden a terapia psicológica requieren de mucho valor para dar el salto… para contactar con un profesional que explorará partes de sí mismos de los que ni siquiera son conscientes, desvelando heridas, vacíos, pozos llenos de tristeza y rincones donde se amontonan la ansiedad y los miedos.

Siempre que llega hasta mí un nuevo paciente, valoro enormemente su fuerza, sus ganas de sentirse mejor, la apertura que me muestran, respondiendo a mis preguntas… a veces exploradoras… a veces confrontadoras. Sé que debo ser delicada cuando me adentro en el universo único que representa mi paciente… porque sé que es alguien único, a pesar de que la sociedad trata de hacernos ver que todos somos iguales.

Tú también eres único, no hay nadie como tú en todo el universo… y eso es bueno… eso permite que todos evolucionemos y sigamos creciendo.

El hecho es que yo creo que la confianza que han depositado en mí mis pacientes, yo se la debo devolver a través de la gratitud y también planificando el alta terapéutica con tiempo.

Han sido muchos los pacientes que me han dicho que sus anteriores psicólogos nunca les dieron el alta, a pesar de encontrarse mejor. ¿El resultado?… abandonaron la terapia antes del alta… porque nunca llegaba.

Si eres psicólogo, mi consejo es que planifiques el alta… es un momento muy importante de la atención que brindas, de hecho creo que el alta es tan terapéutica como el resto de cosas que trabajas con ellos. Creo que es así porque el alta representa muchas cosas para el paciente:

  • Confianza en sí mismo… Saber que has acudido a un profesional de la salud mental, que te ha ayudado por ese bello camino del auto-descubrimiento, que has podido crear una madeja ordenada a partir de esos hilos inconexos que tenías en tu mente y cuerpo, es alentador, te llena de confianza y seguridad. Y todos necesitamos confianza y seguridad. Que un profesional te diga que te ve en una situación tan positiva que puedes continuar por tu cuenta, sin necesidad de ayuda profesional, puede dar miedo al principio, pero les llena de confianza en sí mismos, les hace sentir ese poder que anida en su interior y todos esos sentimientos nacen del amor hacia uno mismo.

Yo siempre expreso la confianza sin condiciones que tengo en mis pacientes y creo que es esa confianza en el otro, la que despierta la confianza en sí mismos… tan solo alumbro ciertos rincones que los pacientes creían eran pura oscuridad. En la terapia les acompaño en esa exploración por la oscuridad para que se den cuenta de la alegría, el amor y la serenidad que en realidad habitan allí.

  • Empoderamiento… En ocasiones se abusa de esta palabra, por eso quiero explicarte lo que es para mí el empoderamiento y cómo el alta terapéutica empodera a mis pacientes. Empoderar a otros hace referencia a ayudarles a ver el poder que anida en su interior… porque a pesar de que necesiten ayuda profesional, mis pacientes tienen un gran poder interno que no siempre identifican, que creen perdido, arrebatado por la ansiedad, la tristeza o el estrés.

Cuando sentimos este poder interno, afrontamos con valentía los retos de la vida, sentimos que tenemos en nuestro interior todas las herramientas necesarias para caminar con seguridad por la vida. El alta terapéutica empodera al paciente porque le anima a continuar por su cuenta, porque lleva en su mochila personal muchas herramientas con las que afrontar los retos de la vida y tras el alta, se tendrá que enfrentar a todo eso por su cuenta, lo que aumentará su confianza y su poder interno.

El desapego que debe desarrollar el paciente en el momento del alta también le ayuda a no aferrarse demasiado a ciertas personas, a comprender que hay cosas que solo él o ella puede afrontar. Con tu desapego al final de la terapia, sigues enseñando al paciente cómo seguir caminando por la vida.

  • Resiliencia… Esta extraña palabra hace referencia a la fortaleza recobrada, a la capacidad de seguir con la propia vida y a evolucionar a pesar de los retos (o tal vez por ellos). La terapia es un cursillo acelerado de resiliencia, un espacio donde explorarse a uno mismo y aprender herramientas que le ayudarán a afrontar los malos momentos, a capear las tormentas emocionales.

El alta terapéutica también aumenta su resiliencia porque nuestra confianza en que pueden seguir su camino solos, les hace más conscientes de su capacidad para superar cualquier reto, de que pueden contar consigo mismos para evolucionar, que pueden confiar en ellos mismos.

  • Fuerza… Una de las cosas que recuperan los pacientes que acuden a terapia, es su fuerza, su fortaleza… Cuando llegan a terapia creen haber perdido su poder interno, su fuerza vital, su energía única. Pero en el trabajo cotidiano de la terapia, se dan cuenta de que no es así, de que esa fuerza siempre habita en ellos… solo que no la identificaban. El alta terapéutica despierta su fuerza interna, su capacidad de seguir con la vida de manera autónoma.

Me he acostumbrado a indicar desde el principio, que no extenderé la terapia más allá de lo necesario, porque mi objetivo no es aferrarme a mis pacientes, mi objetivo es ayudarles a ser más libres, a conocerse mejor y a vivir la vida plenamente incluso cuando ocurren cosas que no les gustan. Este desapego que he logrado cuando observo las señales que me indican la proximidad del alta, es el que libera a mis pacientes, el que les llena de seguridad y confianza.

De modo que no lo dudes… da el alta cuando observes que tus pacientes han alcanzado los objetivos planteados, incluso cuando anticipes que aún le quedan retos que podrá resolver por su cuenta, porque afrontar retos inmediatamente después del alta, les ayuda a coger más confianza, a sentirse capaces de afrontar lo que la vida trae hasta ellos.

Porque al fin y al cabo, la terapia consiste en hacer más libres a los demás.

 

Elena Alameda Jackson

Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Especialidad en Psicología Clínica y de la Salud. Máster en Psicooncología por la Universidad Complutense de Madrid.

Psicóloga habilitada para ejercer actividades sanitarias en todo el país. Experiencia profesional en Psicología Online, Formación a Profesionales y Colaboradora de la editorial Formación Alcalá.

Psicóloga de We Doctor

Solicitud de consulta online con Elena: https://tuconsulta.we-doctor.com/agenda/3080192

Los profesionales de la salud tenemos el honor de aproximarnos a la vulnerabilidad de otras personas. Puede ser el paciente que llega a consulta por unos síntomas poco habituales en él o ella, quien llega a la revisión anual, o aquella persona que nota cambios en su estado anímico y necesita una guía para recorrer el camino del auto-descubrimiento y el cambio. Todas estas personas confían en nosotros aun sin conocernos, nos muestran una faceta vulnerable que no suelen mostrar con otras personas por temor a ser rechazadas o a que sean juzgados como “débiles”.

Considero que depositar en un profesional esa confianza tan personal y única, es un regalo que nos hacen los pacientes cada día y precisamente por ello, debemos cuidar al otro, debemos atender al otro desde la calma, la empatía y compasión. El eje central de respetar y cuidar la vulnerabilidad ajena, es la aceptación incondicional del otro, de quién es, de su biografía, de sus fortalezas, de sus circunstancias vitales.

Humanizar el trato al paciente desde la aceptación incondicional, requiere de nosotros un esfuerzo consciente, sabiendo que la otra persona es alguien único, donde su biografía, experiencias y emociones, tienen una influencia directa en su salud, atendiendo de manera personalizada a cada paciente. Considero que para alcanzar esta aceptación incondicional, podemos hacer varias cosas, entre ellas:

  • Confiar plenamente en la capacidad de la otra persona para gestionar su salud: La confianza ha de ser bidireccional, de modo que el paciente confíe en nosotros pero nosotros también confiemos en él o ella, en su capacidad para cuidarse y sentirse mejor. Confía también en la capacidad que tenemos los humanos de cambiar, de hecho una de las verdades más importantes de la vida, es que todo cambia y es la naturaleza impermanente de nuestra existencia la que asegura que podemos cambiar hábitos, que podemos cuidarnos más y mejor. Transmitir la idea de que el paciente puede hacer muchas cosas para mejorar su salud (cambios en la dieta, introducción de ejercicio físico, cuidarse emocionalmente, realizar actividades de ocio, etc.) es tan importante como el diagnóstico y la adherencia al tratamiento farmacológico.
  • No hay “casos perdidos”: Puede ser tentador que con algunas personas pienses: “este es un caso perdido, lo hemos intentado todo y nada funciona”. Cuando tengas este tipo de pensamientos has de reflexionar en la energía negativa que guardan en su interior estas palabras y en las emociones de impotencia, frustración y abandono que te provocan, lo que sin duda te llevará a juzgar al paciente, a no aceptarle tal y como es en cada momento. Las personas cambiamos constantemente y si el paciente ve en ti una figura que le acoge y acepta, es probable que halle en ti y en vuestra relación de ayuda, la fuerza necesaria para responsabilizarse de su salud.
  • Ser empático y compasivo: En el anterior artículo que compartí contigo sobre la humanización, te hablé de la importancia de la empatía y compasión, dos emociones complejas que son los pilares sobre los que se asienta la humanización del entorno sanitario. Tu capacidad empática te permite conectar con el paciente, comprender lo que siente y lo que piensa, tu capacidad compasiva es la que te permite movilizar tu ayuda para reducir el sufrimiento del paciente. Si deseas ser un profesional más humano, la empatía y compasión son tus dos grandes herramientas.
  • El amor es el que guía esta aceptación incondicional: Es probable que te suene extraño que hable de amor en el entorno profesional, pues nos han hecho creer que el amor solo lo puedes sentir por tus seres queridos o con personas con quienes tengas un trato más personal y profundo. Lo cierto es que el amor es el que te ha guiado en tu profesión, es el que te hace acudir cada día a la consulta, es el amor por la humanidad y tu deseo de ayudar el que te ha dado la fuerza necesaria para estudiar una profesión tan importante y que ha requerido de ti tanto esfuerzo. El amor es la energía más poderosa del universo y cuando somos capaces de compartirla con los demás, los cambios parecen más sencillos.
  • Vincularnos emocionalmente para aceptar de manera incondicional: La empatía te ayuda a conectarte emocionalmente con los demás, pero para alcanzar la aceptación incondicional, además debemos vincularnos al otro y esta vinculación requiere de nosotros interés en saber quién es la otra persona, sintiendo genuina curiosidad por conocerle mejor. Hay algunas maneras muy sencillas para vincularte emocionalmente con los demás: sé amable, muestra interés, sonríe, mantente en sintonía con las emociones del paciente -mostrándote preocupado cuando él o ella expresan preocupación, manteniéndote esperanzado, etc.- sé respetuoso y honesto, mantente atento y flexible.
  • Acéptate incondicionalmente a ti mismo: Solo de la aceptación incondicional de nosotros mismos, puede nacer ese espacio de aceptación absoluta de la realidad, de los demás, de la impermanencia y amor. Aceptarnos a nosotros mismos puede ser la mayor tarea que realicemos en nuestra vida, ya que en ocasiones somos nuestros peores jueces y críticos, nos hemos convertido en esa figura atemorizante que solo sabe reprocharnos cosas. Aceptarnos incondicionalmente requiere que te tomes tiempo para ti mismo, para entrar en contacto con tu esencia. Son muchas las actividades que te ayudan a alcanzar este nivel de serenidad: meditar, hacer ejercicio, practicar yoga, escuchar música, caminar, acudir a la naturaleza, la jardinería, cocinar, etc. Solo si te sientes a gusto en tu propia piel, podrás ayudar a otros a que se sientan satisfechos de su vida y afronten los retos con esperanza y confianza en sí mismos.
  • Sé auto-compasivo: Durante mucho tiempo hemos malinterpretado la auto-compasión, comparándola a la lástima por uno mismo. En realidad la auto-compasión es el camino que te ayuda a aceptarte plenamente, no se basa en acentuar tus debilidades sino en saber que en realidad no posees debilidades y que en erealidad todo son fortalezas, son cualidades que te ayudan a avanzar en esta vida y crecer. A continuación comparto contigo unos párrafos de una meditación de auto-compasión que puedes leer e interiorizar cuando necesites reducir la auto-critica y aumentar la auto-aceptación.

Cada vez que te sientas estresado, cansado, culpable, avergonzado o incluso comiences a sentir desprecio por ti mismo… recuerda que el sufrimiento es pasajero y que es algo que compartes con todos los seres humanos… Repite para ti mismo: que pueda encontrar la paz… que mi felicidad siga creciendo… que pueda liberarme de la tristeza… que pueda estar libre del sufrimiento físico…. que me pueda cuidar, amar y ser amado… que sea feliz”… Siente la fuerza de estas palabras…

Recuerda que el trasfondo que existe en esta aceptación, es el amor por el ser humano único que ha llegado hasta nuestra consulta, aceptando que el otro es como es, sin intentar cambiarlo, visualizando lo que podría alcanzar y trabajando junto a él o ella para alcanzar esos objetivos. Iluminas con tu presencia el a veces oscuro camino de la enfermedad, así de poderoso eres.

 

 

Elena Alameda Jackson

Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Especialidad en Psicología Clínica y de la Salud. Máster en Psicooncología por la Universidad Complutense de Madrid.

Psicóloga habilitada para ejercer actividades sanitarias en todo el país. Experiencia profesional en Psicología Online, Formación a Profesionales y Colaboradora de la editorial Formación Alcalá.

Psicóloga de We Doctor

Solicitud de consulta online con Elena: https://tuconsulta.we-doctor.com/agenda/3080192

Una de las situaciones que es probable que vivamos en el siglo XXI, es la de ser hospitalizados o acudir a urgencias ante la necesidad de una atención sanitaria urgente. La hospitalización es un acontecimiento estresante para el paciente y la familia/cuidadores porque supone adentrarse en un universo desconocido, donde las normas, horarios y rutinas diarias son muy diferentes a las que están acostumbrados en sus hogares.

Creo que humanizar el trato que los profesionales de la salud tenemos con los pacientes es muy necesario en cualquier contexto en el que ejerzamos, pero aún lo es más en el entorno hospitalario. Ser humanos ante la hospitalización, reduce el estrés de los pacientes, su ansiedad e incertidumbre, emociones todas ellas que son capaces de alterar aún más el cuerpo y la mente del enfermo, lo que no solo afecta al malestar experimentado por él o ella, sino que además también pueden reducir la eficacia de los tratamientos administrados.

El título de este post indica que nos convirtamos en exploradores de la humanidad de los pacientes y no solo de las enfermedades y patologías que experimentan. Para alcanzar este objetivo, siempre debes recordar que cada persona es única, que ha vivido una serie de experiencias muy concretas que le han llevado a ser como es, a vivir la enfermedad con temor o calma, a afrontar la hospitalización como una parte más de la vida o como algo muy amenazante. Si no sabes lo que significa la hospitalización para cada paciente, te centrarás en la enfermedad física y lograrás solucionarlo, pero la adherencia al tratamiento y efectividad del mismo, puede estar en peligro por el abandono del mundo emocional del enfermo.

Cuando te aproximas a la cama del paciente ingresado en el hospital, sé consciente de la pérdida de control total que tiene sobre la situación que está viviendo, del miedo que puede tener a la información que le proporcionas -o a la ausencia de ella- y a los procedimientos a los que será sometido. Toda esta experiencia provoca un gran malestar que tú puedes reducir con tu presencia calmada y tranquila, tomándote un tiempo para sentarte junto al enfermo, haciéndole saber que no tienes prisa, preguntando cómo se encuentra y cómo se siente anímicamente, usando el tacto para tomar su mano cuando percibes su angustia, tristeza y lágrimas, dando un pañuelo para que se limpie la nariz.

En ocasiones, cuando la angustia del paciente es muy intensa, tu mera presencia silenciosa es capaz de calmar más que miles de palabras, por lo que no temas a los silencios, éstos te ayudan a hacerte más presente, haciéndole saber al enfermo que no está solo, que puede hablarte de sus emociones, que no saldrás huyendo ante su sufrimiento. También es importante que sepas que tu sonrisa es capaz de reconfortar mucho al otro, es un refugio para la mente inquieta del paciente. Tu sonrisa es capaz de transformar un día oscuro en uno luminoso y lleno de esperanza. Entra a las habitaciones con tu sonrisa puesta, como llevas tu bata y recuerda también sonreír cuando finalizas la visita. Cada uno de estos gestos sutiles, son muy importantes para el paciente ingresado.

He vivido varias hospitalizaciones de mis abuelos y de mi padre, lo que me ha ayudado a comprender lo estresante que es el contexto hospitalario tanto para el paciente como para los familiares y cuidadores. Éstos últimos suelen caer en el olvido de las rondas diarias, dirigiéndose a ellos solo para informar muy cautamente del estado del paciente, los posibles diagnósticos y tratamientos. La incertidumbre de no saber lo que le ocurre a un ser amado, es una experiencia profundamente desoladora, pues la mente tiende a imaginarse los peores escenarios ante la falta de información, preparándose para el posible golpe que pueda llegar. Por eso es tan importante que también tengas en cuenta a los familiares y cuidadores principales, especialmente de aquellos que suelen acompañar más tiempo a los pacientes, pues son quienes afrontan la parte más difícil de la hospitalización: escaso descanso, fatiga, falta de apetito, abandono de otras responsabilidades, en ocasiones convirtiéndose en equilibristas de tareas, compaginando su actividad habitual con la hospitalización -trabajo, familia, cuidar de otros miembros de la familia, atender a los hijos, realizar las tareas del hogar, etc.-

Otro hito muy importante en este universo extraño para el paciente y sus familiares/cuidadores, es el del alta hospitalaria. El alta siempre ha de ser planificada adecuadamente, informando al enfermo y acompañantes del itinerario a seguir a partir de ahora -derivación al centro de salud de atención primaria, derivación a especialistas, curas a realizar en casa, etc.- Una parte muy importante hace referencia a las pautas y consejos post-hospital, pues éstos han de ser personalizados en base a la capacidad funcional del paciente previa a ser hospitalizado y la que podrá mantener tras el alta teniendo en cuenta su edad y las secuelas del ingreso hospitalario. Por otro lado, es importante que desde enfermería, se dedique al menos un día a enseñar al familiar o cuidador principal que va a realizar las curas en el hogar, ya que debemos pensar que éstos no son profesionales y por tanto deben aprender cómo curar de manera óptima para evitar re-ingresos hospitalarios o recaídas indeseadas.

El hospital es un lugar donde podemos ser testigos de la enfermedad y la muerte, pero también de la recuperación de la salud y la vida. Es un lugar lleno de ambivalencias que podemos equilibrar con nuestro trato humano al enfermo y a sus acompañantes, atendiendo a la salud física y también a la emocional, siendo conscientes de que cada ser humano es único y llevando con nosotros nuestra sonrisa y calma.

Soy consciente de que la formación de los profesionales de la salud, pocas veces se detiene en el mundo emocional del paciente, familiares-cuidadores y del propio profesional, por lo que esta ausencia de formación, me ha llevado a escribir mi sexto libro “Habilidades Emocionales en la Hospitalización”. En este manual hago un repaso sobre la importancia de establecer una buena relación de ayuda, describo pautas de comunicación esenciales tanto con los pacientes como con los familiares y cuidadores. Como no puede faltar, también incorporo varios capítulo donde aprenderás a identificar el trayecto que vive el paciente a nivel emocional, cómo las enfermedades agudas y crónicas se asocian a problemas emocionales y cómo éstos pueden retrasar la recuperación o minimizar el efecto de los tratamientos. Además, incluyo dos capítulos para el auto-cuidado de los profesionales de la salud, pues es bastante común sentirse exhausto emocionalmente. Saber escucharnos a nosotros mismos y poner en práctica pautas básicas de auto-cuidado, nos puede proteger del síndrome de burnout y nos ayudan a disfrutar plenamente de nuestro trabajo.

 

Si deseas informarte un poco más sobre este manual, puedes acudir a la página web de la editorial:

https://www.faeditorial.es/editorial/psicologia-psiquiatria/habilidades-emocionales-en-la-hospitalizacion-libro

 

Nunca olvides que eres un sanador no solo por tus conocimientos técnicos, eres capaz de sanar al paciente cuando te tomas un tiempo junto a él o ella, cuando escuchas, acoges y exploras su mundo emocional. Eres capaz de hacer que este mundo sea un poco más humano.

 

Elena Alameda Jackson

Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Especialidad en Psicología Clínica y de la Salud. Máster en Psicooncología por la Universidad Complutense de Madrid.

Psicóloga habilitada para ejercer actividades sanitarias en todo el país. Experiencia profesional en Psicología Online, Formación a Profesionales y Colaboradora de la editorial Formación Alcalá.

Psicóloga de We Doctor

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En mi anterior post, estuve hablando de la importancia de la comunicación no verbal, esos canales silenciosos que nos permiten conectar con los demás y que se convierten en recursos esenciales para humanizar toda nuestra vida. En este nuevo artículo quiero hablar de la comunicación verbal y de la importancia de informar al paciente sobre su estado de salud, pronóstico, tratamiento y efectos secundarios de éstos.

Para mí hay dos elementos esenciales para establecer una comunicación efectiva con las personas (ya sea en el ámbito profesional o en el personal). El primero de ellos es la escucha activa y consciente, tema del que ya hablé en esta serie de post sobre la humanización. La escucha activa requiere un gran esfuerzo por nuestra parte porque supone no emitir palabras al tiempo que escuchamos con nuestro cuerpo y mente a la otra persona, evadiéndonos de todo lo que no sea el otro, centrándonos en el presente, en este instante concreto de nuestra vida. Esta habilidad la podemos aprender y para ello puedes seguir algunos de los consejos que ya te aporté en ese post:

Respecto al segundo elemento que considero clave en la comunicación que se establece para comprender al otro, para aproximarnos a su mundo único, son las preguntas. En ocasiones tememos hacer preguntas por las posibles respuestas que podamos recibir o por temor a hacer un interrogatorio en lugar de una exploración compasiva, pero este temor, como todos, nacen de la falta de información. El uso de las preguntas en tu comunicación diaria es un arte que perfeccionarás cuanto más practiques.

 

Solemos pensar que las preguntas impiden que el otro se pueda expresar libremente, pero en realidad la función de las preguntas es la de dar un espacio para reflexionar sobre temas que tal vez no se habían parado a pensar previamente. Por ello, es importante que sepas que existen preguntas abiertas y preguntas cerradas y que lo ideal es que equilibres el uso de ambas para lograr una comunicación desarrollada en torno a las necesidades del paciente.

Las preguntas abiertas son aquellas que nos permiten explorar algún tema de manera general, sin entrar en aspectos específicos. Nos ayudan a hacernos una idea general del momento vital que atraviesa la otra persona y nos permiten “romper el hielo”, es una manera ideal de comenzar nuestras conversaciones y envían la idea de que deseamos conocer más de él o ella, que tenemos genuino interés en conocerles más profundamente. Algunos ejemplos de preguntas abiertas que puedes usar en tu día a día son: “¿Cómo se encuentra anímicamente?” “¿Qué tal está descansando?” “¿Hay algún síntoma que le resulte especialmente molesto?

Las preguntas cerradas son aquellas que nos permiten acotar el tema que hemos comenzado a explorar con las preguntas abiertas, profundizando en la experiencia del paciente. Algunos ejemplos de este tipo de preguntas son: “Me ha comentado que en ocasiones siente ansiedad, ¿qué síntomas de ansiedad suele experimentar?“Al parecer tiene dificultades para conciliar el sueño, ¿está pidiendo la pastilla para dormir?” “Me comenta que uno de los síntomas que más le molestan es el dolor en su pierna, ¿es un dolor punzante, persistente, dura mucho tiempo, se reduce cuando toma la medicación para el dolor?” Considero que el uso de las preguntas abiertas y cerradas son herramientas esenciales que debemos aprender a usar porque el grado de conocimiento que poseamos de cada caso concreto que tratemos, dependerá de nuestra capacidad investigadora.

Más allá del uso de las preguntas, la información que aportan los profesionales de la salud en torno al estado de la enfermedad, el pronóstico, los tratamientos recomendados y los efectos secundarios de los mismos, tienen la capacidad de regular las emociones del paciente, lo que indirectamente es capaz de estabilizar algunos síntomas como el dolor.

Cada paciente tiene unas necesidades de información muy concretas y es labor del profesional averiguar los deseos y necesidades del paciente en torno a este tema. Para ello, una vez más, puedes acudir a las preguntas, esa poderosa herramienta indagatoria. Es muy importante que el profesional sepa si el paciente desea ser informado de su estado de salud, si desea ser parte activa en la toma de decisiones respecto a los tratamientos a aplicar, si desea conocer su pronóstico o si en su lugar desea que la información sea dada a sus familiares. Es importante conocer todas estas cosas porque determinará lo que hará el profesional en el proceso comunicativo constante que debe llevar a cabo con el enfermo y su familia. Algunas maneras en que puedes explorar las necesidades de información del paciente son: “¿Desea ser informado de su enfermedad?” “¿Desea ser parte activa de la toma de decisiones en torno a su tratamiento o prefiere que sea yo quien tome las decisiones?” “¿Desea que informemos a su familia de su estado en lugar de a usted?”

Otro elemento esencial a tener en cuenta, es que el paciente puede cambiar de opinión y aunque al inicio de la relación terapéutica indique que no desea ser informado, pasado un tiempo y tras adaptarse a su patología, puede necesitar ser informado, por lo que es interesante que pasado un tiempo, exploremos una vez más las necesidades de información del enfermo. Nunca debemos olvidar ser flexibles y adaptarnos a las necesidades del paciente.

La ley de autonomía del paciente, asegura el derecho de los pacientes a ser informados sobre su salud y de las decisiones a tomar en torno a ellas, pero también contempla en su interior las necesidades y deseos del paciente, de modo que si éste desea no ser informado, también está en su derecho. Solo podremos conocer lo que un paciente en concreto quiere, si se lo preguntamos y nos comunicamos abiertamente con él o ella.

Este tema de la comunicación e información es tan importante porque múltiples estudios han demostrado que una comunicación efectiva y adaptada a las necesidades del paciente, mejora los resultados médicos, la adherencia al tratamiento, la satisfacción del paciente, aumenta la eficiencia del profesional y permite establecer una mejor alianza terapéutica.

Un elemento que considero esencial que conozcáis, es que la información que aportáis, reduce la ansiedad, angustia e incertidumbre del paciente en torno a su estado de salud. Cuando hablo de este tema siempre me gusta hacer referencia al concepto que introdujo Cicely Saunders con el “dolor total”. Este concepto hace referencia a la gran permeabilidad emocional que posee el dolor físico, de tal modo que las emociones que experimenta el paciente, pueden variar el grado de dolor que experimentan. Emociones como ansiedad, tristeza o angustia, son capaces de reducir el umbral del dolor, lo que conlleva una mayor experiencia dolorosa que no siempre se logra aliviar con fármacos, siendo el acompañamiento humanizado y la información personalizada, el mejor antídoto contra este dolor que se convierte en sufrimiento.

Conocer un diagnóstico concreto puede no llegar a ser tan importante como saber cuáles son los tratamientos a seguir y los cambios vitales que van a suponer para él o ella, es importante informar de los cuidados diarios a realizar y asegurarnos de que saben cómo hacerlos, muchos pacientes necesitan saber el pronóstico a medio o largo plazo de su enfermedad, los síntomas habituales que van a experimentar y aquellos que son signos de alarma y que deben saber identificar para buscar ayuda médica urgente, muchos pacientes también se preocupan por cómo afectará todo ello a su familia y/o cuidadores principales, por lo que es importante informar ante este tipo de preocupaciones. Cada paciente es único y necesita información muy concreta, por lo que es importante que seas capaz de conocer a tus pacientes para organizar toda la comunicación e información en torno a esas necesidades personales.

Por último, aunque no menos importante, el profesional de la salud (especialmente en el ámbito hospitalario) tiene la responsabilidad añadida de relacionarse e informar a los familiares y cuidadores principales de los pacientes. Recientemente hospitalizaron a mi abuelo durante unos días y si bien los médicos informaron del diagnóstico y tratamiento, observé que faltaba información sobre el pronóstico (¿qué podemos esperar de aquí a unos meses?), información sobre los primeros signos de empeoramiento que requerirán acudir a urgencias, cómo hacer las curas de la mejor manera posible y el tiempo aproximado que serán requeridas, etc. Aunque estas preocupaciones puedan ser menores, no debemos olvidar que tras el alta hospitalaria, la responsabilidad y cuidados recaen sobre la familia y cuidadores, por lo que es muy importante incorporarles como parte activa del proceso comunicativo.

La comunicación es un proceso muy necesario en el ámbito de la salud y aunque ahora mismo te pueda parecer muy difícil, en realidad es una parte de tu trabajo muy importante y significativa. Estas habilidades se pueden aprender y te hacen un mejor profesional. Tan solo recuerda que cada persona es única y tiene unas necesidades muy concretas, pierde el miedo a explorarlas y contacta con tu esencia, con tu humanidad más pura.

 

 

Elena Alameda Jackson

Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Especialidad en Psicología Clínica y de la Salud. Máster en Psicooncología por la Universidad Complutense de Madrid.

Psicóloga habilitada para ejercer actividades sanitarias en todo el país. Experiencia profesional en Psicología Online, Formación a Profesionales y Colaboradora de la editorial Formación Alcalá.

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Los profesionales de la salud -médicos, personal de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, etc.- ejercemos nuestra profesión desde nuestra perspectiva personal y única, en base a lo aprendido y también en torno a nuestra esencia. La vida puede hacer que nos endurezcamos y perdamos poco a poco nuestra humanidad, lo que solo provoca que nos alejemos de nosotros mismos, protegiéndonos del sufrimiento ajeno y perdiéndonos a nosotros mismos por el camino.

La medicina científica ha desterrado las emociones de la relación profesional-paciente. Considero que esto se ha realizado por miedo a no saber aproximarse adecuadamente a una persona que sufre y que puede contagiar sus emociones, “debilitando” así la fortaleza del profesional. Creo que esta manera de relacionarse con las emociones es anticuada y poco realista, pues las emociones son nuestras aliadas, nos muestran soluciones inesperadas y nos ayudan a tomar decisiones de manera práctica y certera. Así pues, mi consejo es que los profesionales no os apartéis de las emociones de vuestros pacientes, aunque sí debéis conocerlas y regularlas. El objetivo es que no temáis a las emociones, aproximaos a ellas con cariño y comprensión, dejad que os muestren el mundo emocional que todos llevamos dentro, resonad con ellas.

Mi experiencia profesional me ha ayudado a identificar algunas maneras esenciales de humanizar la relación con los pacientes. A continuación te muestro algunos de mis descubrimientos y de los principios desarrollados por Carl Rogers:

  • Sé genuino y coherente: Es lo mismo que decir “sé tú mismo”. En ocasiones pensamos que ser un buen profesional requiere dejar a un lado nuestra manera de ser y experiencias, convirtiéndonos en seres asépticos que parecen no tener vida más allá de la consulta o del hospital. Ser humano en las relaciones con los pacientes, pasa por mostrarte natural incluso compartiendo experiencias personales más o menos profundas que te ayudan a conectar con el paciente. La coherencia se expresa cuando lo que sentimos en nuestro interior, se refleja en nuestras palabras y gestos con los demás, cuando nos sentimos bien en nuestra propia piel.
  • Evita juzgar a los demás: Los juicios y críticas nos alejan de nosotros mismos y de los demás, por ello uno de los pilares esenciales de la humanización, es la de no juzgar al otro por sus decisiones o por quién es. Para llegar a este punto, debemos haber interiorizado que todos somos iguales, que cada persona es única y esa unicidad es algo bello que debemos explorar para adaptar nuestra comunicación y atención a las necesidades del otro. Cuando no juzgamos, somos capaces de liberarnos de la insatisfacción que en ocasiones sentimos.
  • Acoger el sufrimiento del otro: Los centros de salud y hospitales son lugares donde el sufrimiento se materializa. No solemos prestar mucha atención a este tema pero los pacientes llevan a sus espaldas dolores, miedos, tristeza, frustración, ansiedad y un profundo deseo de recuperar la salud física y mental. Acoger este sufrimiento lo podemos hacer por medio de una pregunta tan sencilla como “¿Cómo se encuentra hoy?”, explorando así lo que hay más allá de la enfermedad, acudiendo a la esencia misma de ese otro ser humano único con el que compartimos un momento de nuestra vida.
  • Confianza plena en las capacidades del paciente: Tu capacidad sanadora va más allá de las técnicas aprendidas en tu profesión, sanas cuando escuchas al paciente más allá de sus palabras, más allá de sus síntomas, cuando te interesas por su mundo emocional, cuando no tratas de calmar su angustia con palabras vacías, cuando confías plenamente en la capacidad de esa persona única para mejorar y recuperar su salud. La aceptación total, sincera y plena de quien es el otro y de su capacidad para solventar sus problemas, es algo escaso en la vida cotidiana y el hecho de que un profesional muestre esta actitud, puede llenar de energía al paciente y devolverle parte de la auto-confianza perdida.Una manera sencilla y rápida de hacerle saber al enfermo que confiamos plenamente en él o ella, es identificar sus “puntos fuertes”, aquello en lo que sobresale y de lo que no siempre es consciente. Observarás que hay pacientes que son capaces de regular su ansiedad, que son luchadores natos, que buscan ayuda cuando lo necesitan, etc. Expresar en voz alta estas características positivas, llenan de fuerza a la otra persona y les ayuda a afrontar su sufrimiento con una actitud más positiva, conscientes de que son capaces de afrontar esta etapa vital compleja.
  • Cuidar más allá de la curación: El objetivo primordial de la medicina es curar al paciente enfermo para restablecer su salud o al menos reducir lo máximo posible las secuelas de la enfermedad. Sin embargo, en este camino de lucha constante contra la enfermedad, se nos olvida el poder sanador del cuidado. Cuidamos a una persona cuando nos interesamos por sus necesidades y deseos, cuando preguntamos por cómo se siente, cuando acogemos su sufrimiento, nos sentamos junto a él o ella, tomamos su mano y enlazamos nuestro mundo emocional al suyo. El cuidado es un potente recurso humanizador y permite afrontar la enfermedad con una actitud más positiva y calmada.
  • Vivir en el presente y ser un profesional consciente: Los seres humanos somos capaces de vivir en el pasado o en el futuro, perdiéndonos la experiencia del presente. El aquí y ahora es el único momento que existe, pues el pasado suele ser fuente de tristeza y melancolía, mientras que el futuro es la fuente donde nace la ansiedad y el temor por anticipar sucesos que no sabemos si van a ocurrir. Podemos vivir en el presente reflexionando sobre nosotros mismos, atendiendo a mis emociones y regulándolas. Cuando vives en el presente, te puedes mostrar más dispuesto a realizar esto mismo con sus pacientes, hallando la manera de incorporar tu propia humanidad en la relación de ayuda que estableces con tus pacientes.

Para mí la humanización de la salud se desarrolla cuando establecemos una relación con el paciente y sus familiares o cuidadores en torno a los elementos comentados anteriormente, pero también cuando el profesional sabe que las emociones del paciente tienen una influencia directa en su salud, cuando es consciente de que estar triste no es lo mismo que tener un trastorno depresivo mayor, cuando identifica la sintomatología ansiosa como diferente de un trastorno de ansiedad, cuando conoce que los efectos del estrés crónico es nocivo para la salud y cuando es consciente de que su papel clave en torno a la salud mental, es derivar a los profesionales especializados en este tema.

 

 

Elena Alameda Jackson

Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Especialidad en Psicología Clínica y de la Salud. Máster en Psicooncología por la Universidad Complutense de Madrid.

Psicóloga habilitada para ejercer actividades sanitarias en todo el país. Experiencia profesional en Psicología Online, Formación a Profesionales y Colaboradora de la editorial Formación Alcalá.

Psicóloga de We Doctor

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 Los profesionales de la salud estamos acostumbrados a lidiar con síntomas y signos de enfermedades que padecen los pacientes. En el ritmo frenético que llevamos en pleno siglo XXI, es bastante fácil que los profesionales nos olvidemos de las emociones de quien sufre una enfermedad o sospecha que la padece.

Los seres humanos poseemos la capacidad de experimentar emociones. Éstas se han dejado en el olvido, pero ha llegado el momento de reivindicar su importancia y devolverle el lugar que se le arrebató hace años. Las emociones son nuestras aliadas, nos ayudan a conocernos mejor a nosotros mismos y a los demás, nos permiten interaccionar socialmente, desarrollar nuestras profesiones, afrontar los problemas y llevar una vida feliz.

Cuando la enfermedad se hace presente, las reacciones emocionales son múltiples: ira, ansiedad, miedo, tristeza, desesperanza… El profesional de la salud que es capaz de detenerse un momento junto a su paciente y preguntarle “¿Cómo te sientes, cómo te está afectando emocionalmente la enfermedad?”, permitirá que el enfermo pueda superar esas emociones tan vívidas que le hacen sufrir, ayudándole a llegar a una etapa de auto-conocimiento.

La enfermedad se ha convertido en el enemigo a batir, pero no debemos olvidar las muchas lecciones que nos aguardan. Cuando el profesional de la salud se toma unos minutos para ahondar en el sufrimiento del paciente, y permite que sus emociones se expresen, le está ayudando a auto-conocerse más y mejor, le permite sobrellevar la enfermedad con más calma y bienestar.

La verdadera revolución en la medicina, pasa por atender al paciente en todas las áreas de éste desde el paradigma de la humanización sanitaria, empleando un enfoque inter-disciplinar, donde diferentes profesionales intervienen con el enfermo para ayudarle en su salud física, emocional, social y espiritual.

Uno de los elementos esenciales a desarrollar como profesionales en el ámbito de la salud (y también como una habilidad para la vida), es la escucha activa. Este tipo de escucha requiere una atención consciente en la otra persona, atendiendo a su discurso y a aquello que no comunica con palabras pero que queda indicado por su postura, su tono de voz y sus silencios. La clave de la escucha activa es la empatía que debemos mostrar al escuchar a otro ser humano, nuestra capacidad de comprender las emociones ajenas por haberlas experimentado también nosotros mismos.

Como profesionales en el ámbito de la salud, nunca debemos olvidar que cada vida es única, que cada paciente ha experimentado una serie de sucesos que le hacen único e irrepetible y que todas esas experiencias le hacen ser como es. Es importante también hacerle saber al paciente esto mismo, que es alguien único y que sus experiencias (buenas o malas) conforman quién es en el aquí y ahora.

La psicooncología es la disciplina que se encarga de atender las emociones en los pacientes oncológicos y paliativos. A pesar de ser una especialidad joven, considero que las aportaciones que puede hacer al ámbito de la salud, trascienden la figura del psicólogo y tiene un gran peso en la humanización de la salud.

Todos los profesionales de la salud deben saber dar soporte emocional a sus pacientes. Este soporte se puede realizar de maneras sencillas: llamando por el nombre al paciente, no mostrarse apresurado, sentarse junto a él o ella, cómo se siente o ser capaz de acompañarlo en su tristeza, llanto o enfado. Una de las claves para lograr esto, es adaptarnos al ritmo y necesidades del paciente, dejarle espacio cuando lo necesite, respetar sus silencios o su necesidad de no hablar sobre algún tema en concreto.

Aquellas ocasiones en las que el profesional conecta a nivel emocional con su paciente, se puede sentir cómo algo cambia en esa relación, volviéndose más humana y sincera. Las habilidades de conexión emocional, la capacidad de dar soporte emocional al enfermo, aplicar la escucha activa y respetar la biografía única que es el paciente, se pueden aprender, por lo que debemos desterrar esa idea de que solo los psicólogos se encargan de las emociones, porque el médico, el personal de enfermería, el trabajador social, el auxiliar, la señora de la limpieza, el celador o cualquier otro profesional del ámbito de la salud, puede hacer que un día oscuro y triste de alguien enfermo, se pueda convertir en un día lleno de esperanza.

Todos estos temas tan importantes y necesarios en el ámbito de la salud, lo he querido plasmar en mi libro “Psicooncología básica para profesionales de la saluddonde expongo técnicas de comunicación sencillas que todos los profesionales de la salud pueden usar y donde el profesional se podrá zambullir en el mundo emocional del paciente oncológico, paliativo y sus familias, para así comprender mejor lo que están viviendo y atenderles de manera personalizada. Por supuesto, también trato el tema del síndrome de agotamiento emocional o burnout con pautas de auto-cuidado emocional y maneras de prevenir dicho agotamiento.

Podéis acceder a más información del libro e incluso consultar el primer capítulo, en la siguiente web:

https://www.faeditorial.es/editorial/ciencias-sanitarias/psicooncologia-basica-para-profesionales-de-la-salud-libro

Es esencial recordar que todos los profesionales debemos atender al mundo emocional del paciente. 

Quisiera cerrar este artículo con una frase del psiquiatra y psicólogo Carl Gustav Jung que, en mi opinión, encierra gran parte de lo arriba expresado: “Conozca todas las teorías. Domine todas las técnicas. Pero al tocar un alma humana, sea apenas otra alma humana”.

 

 

Elena Alameda Jackson

Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Especialidad en Psicología Clínica y de la Salud. Máster en Psicooncología por la Universidad Complutense de Madrid.

Psicóloga habilitada para ejercer actividades sanitarias en todo el país. Experiencia profesional en Psicología Online, Formación a Profesionales y Colaboradora de la editorial Formación Alcalá.

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La Anestesiología es una especialidad médica aún por conocer, incluso entre los mismos profesionales de la medicina. Aún conserva un halo de misticismo y magia que nada tiene que ver con la realidad. Se trata de una especialidad con una gran base científica, lo que sucede es que parte de los mecanismos íntimos de su funcionamiento dependen de la farmacología, la biología molecular y del funcionamiento del sistema nervioso, por lo que todavía no podemos dar una explicación completa y eso hace que aún tenga esa estela de chamanismo.

La Anestesiología está al servicio del paciente, como cualquier otra especialidad médica, pero con una peculiaridad, que también está al servicio de otros médicos, en concreto de los cirujanos y de los especialistas médico-quirúrgicos. Lo que le confiere una vocación de servicio no comparable con otras especialidades.

El principal objetivo es el cuidado del paciente, su seguridad y su integridad, además de garantizar todo el proceso quirúrgico, pero también facilitar el trabajo del cirujano o de cualquier otro profesional que precise de la ayuda de un anestesiólogo.

Es una especialidad relativamente joven, aparecida a mediados del siglo XIX, pero que quizá sea una de las que más ha crecido desde finales del siglo XX. Ha pasado por muchos momentos de la historia, desde ser llevada a cabo por el “último” del equipo quirúrgico, monjas, enfermeras, hasta que finalmente adquirió fuerza como especialidad médica y comenzó a ganarse el respeto de los otros profesionales de la medicina y de la sociedad. Convirtiéndose en la actualidad en una de las especialidades más tecnológicas, mas implicadas en la seguridad, en la gestión clínica, en la inteligencia emocional y buenas relaciones con otros profesionales, así como en otros muchos aspectos del día a día de los hospitales.

También es responsable del gran desarrollo de la cirugía, de sus mejores resultados, de la complicación técnica y tecnológica de la misma, sin dejar de lado la seguridad del paciente, que se constituye en el verdadero ADN de la especialidad.

En el día a día, existen muchas manifestaciones de la anestesia:

  • Anestesia General
  • Anestesia regional neuroaxial.- intradural, epidural, epidural caudal.
  • Anestesia regional de plexos
  • Anestesia regional de troncos nerviosos.
  • Anestesia regional intravenosa.
  • Anestesia local.
  • Sedación superficial, moderada y profunda.
  • Control del dolor.
  • Control de los cuidados críticos del paciente quirúrgico y de sus complicaciones médicas.
  • Medicina perioperatoria.
  • Prehabilitación y rehabilitación postquirúrgica.

El Anestesiólogo realiza multitud de técnicas tales como:

  • Canalización de vías periféricas.
  • Canalización de vías centrales.
  • Canalización de vías arteriales.
  • Todas las técnicas de anestesia regional.
  • Colocación de sondas nasogástricas, orogástricas, de orina, etc.
  • Técnicas de bloqueos regionales para control del dolor.
  • Manejo de la vía aérea básico e instrumentado.
  • Técnicas de reanimación cardiopulmonar básica y avanzada.

Se utiliza un amplio arsenal tecnológico con monitorización de:

  • Electrocardiograma.
  • presión arterial no invasiva e invasiva.
  • Presión venosa.
  • Presión en las cavidades cardiacas.
  • Saturación arterial de oxígeno.
  • Saturación cerebral de oxígeno.
  • Relajación neuromuscular.
  • Temperatura.
  • Diuresis
  • Control de drenajes.
  • Grado de profundidad de la hipnosis.
  • Analgesia…

El Anestesiólogo se convierte en el sistema nervioso autónomo del paciente cuando éste está en quirófano anestesiado, cuidando de él. En las Unidades de Reanimación, más aún en el propio control del organismo del paciente. Asegurando y tratando de garantizar la integridad del mismo.

En definitiva, la próxima vez que entre en un quirófano o vaya a ser sometido a un procedimiento de sedación mire por su bien, infórmese de la importancia de un buen servicio de Anestesia y pregunte por el Anestesista que la va a atender.

 

 

 

Dr. Roberto Ruiz Abascal.

Especialista en Anestesiología, Reanimación y Tratamiento del Dolor.

Médico de We Doctor.

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El Déficit de Alfa‐1 Antitripsina es una condición genética que perturba la producción de esta  proteína,  originando  problemas  respiratorios  y  hepáticos  en  adultos  y  niños.  En  España,  su  prevalencia es notable en las comunidades del Norte. Esto se debe a que el denominado alelo Z,  que produce la variante más grave, procede del ADN propio de las poblaciones del Escandinavia y  se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.

La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa‐1 España, permitirá recorrer en la  última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de  pacientes de Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de  atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya  detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren.

Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los  días  26  de  agosto  y  1  de  septiembre.  Entre  ellos,  medio  centenar  son  pacientes  con  DAAT  (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna  enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan  de oxígeno suplementario.   

Se trata de una actividad de carácter internacional en la que la cuarta parte de sus casi cien  participantes provienen de fuera de España. Habrá, en concreto, peregrinos llegados de Alemania,  Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles,  harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País  Vasco, Andalucía y Melilla. Es también una acción intergeneracional, en la que compartirán ruta adultos y niños desde los siete años. 

Alfas en Camino involucra a más de una treintena de acompañantes y cuidadores. Una decena de  voluntarios  velarán  por  el  buen  desarrollo  de  una  actividad,  en  la  que  se  han  implicado  instituciones y patrocinadores como el laboratorio farmacéutico Grifols; la suministradora de  oxígeno  Oximesa;  la  Cátedra  de  la  Universidad  Autónoma  de  Madrid‐GSK  Respira  Vida;  las  empresas  Burpellet,  Fontecelta,  Autos  Rosas,  Monter  Embutidos,  Jamones  FAR  y  Versal  Comunicación; o la Catedral de Santiago. El proyecto cuenta con el aval social de la Sociedad  Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR.

La acción tiene también como objetivo la recaudación de fondos para encontrar una cura para el  DAAT. En este sentido, la Alfa‐1 España ha abierto una campaña de micromecenazgo en la web.

Para permitir que todos los pacientes consigan el objetivo de llegar a Compostela, la organización  ha dispuesto un amplio dispositivo de transportes, puntos de recarga de oxígeno y baterías y  avituallamientos, además de contar con la colaboración de los municipios por los que transcurre la  Ruta. Toda la información sobre rutas y consejos para su realización se encuentra en la web  http://camino.alfa1.org.es. Los inscritos recorrerán 115 kilómetros entre Sarria y Santiago de  Compostela, aunque los recorridos se adaptarán en función de la afectación pulmonar y la forma  física de cada uno.

Con  Alfas  en  Camino  se  pretende  hacer  una  llamada  de  atención  sobre  la  situación  de  los  pacientes con estas dolencias que en muchos casos son incapacitantes, condicionan el día a día y  reducen la expectativa de vida de los que las padecen. El programa pretende además fomentar el  ejercicio regular entre los propios pacientes, como un modo de mejorar su calidad de vida y  reducir las exacerbaciones e ingresos hospitalarios.  Tras la etapa final, los participantes leerán en Compostela la Declaración de Santiago, que recoge  las reclamaciones de los pacientes alfa españoles y de todo el mundo. Los peregrinos que así lo  deseen podrán además recaudar fondos para la investigación a través de diversas iniciativas.

 

 

Asociación Alfa-1 de España.

Oganización de pacientes creada en febrero de 1999 para defender los intereses de las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y de sus familiares y cuidadores.

https://alfa1.org.es/