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Enfermedades Inflamatorias Intestinales

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¿Qué son las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?

La enfermedad intestinal inflamatoria es un término genérico que describe los trastornos que suponen una inflamación crónica del tubo digestivo. Entre ellas nos encontramos a las siguientes patologías:

CROHN. La enfermedad de Crohn es un proceso inflamatorio crónico del tracto intestinal principalmente. Aunque puede afectar cualquier parte del tracto digestivo desde la boca hasta el ano, más comúnmente afecta la porción más baja del intestino delgado (íleon) o el intestino grueso (colon y recto).

COLITIS ULCEROSA. La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria del colon (el intestino grueso) y del recto. Está caracterizada por la inflamación y ulceración de la pared interior del colon. Los síntomas típicos incluyen diarrea (algunas veces con sangre) y con frecuencia dolor abdominal.

¿Cómo afecta la enfermedad inflamatoria intestinal en el ámbito social y laboral?

Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII), son enfermedades CRÓNICAS que carecen de cura y cuya causa todavía es desconocida. Provocan inflamación crónica, cursando etapas de brote (ENFERMEDAD ACTIVA) con etapas de remisión (ENFERMEDAD INACTIVA).

Por desgracia, hay una escasa COMPRENSIÓN por parte de la población sobre el DOLOR y SUFRIMIENTO CRÓNICO que los pacientes con EII deben afrontar día a día.

Permanecen INVISIBLES para la sociedad y para las instituciones y ello conlleva que los pacientes se hayan de enfrentar a ese desconocimiento por parte de las diferentes administraciones, del personal sanitario y de la sociedad en la que conviven.

Cuando los pacientes afectados de dichas  enfermedades, nos transmiten sus preocupaciones e inquietudes, aparecen unos elementos comunes en todos ellos que destacan claramente, pese al grado o estadio de su patología. Éstos los podemos resumir en los siguientes puntos:

  • AISLAMIENTO E INCOMPRENSIÓN. EL 80% de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal no tiene una vida social plena. Se enfrentan con el desconocimiento hacia la enfermedad por parte de los que le rodean. El aumento en la frecuencia, la urgencia por ir al baño, las diarreas persistentes por más de 3 o 4 semanas, el dolor abdominal repentino, la fiebre y los vómitos…complican su vida social provocando, en muchos casos aislamiento y vergüenza.
  • ACCESO A UN BAÑO URGENTE.  La necesidad de poder disponer de un baño accesible y de acceso urgente es primordial para poder, mínimamente, disfrutar de una vida social y laboral. Que su entorno social y laboral comprenda y conozca su situación.
  • ABSENTISMO ESCOLAR E INCOMPRENSIÓN POR PARTE DE COMPAÑEROS Y PROFESORADO.  Tanto padres como alumnos, muestran preocupación por la falta de comprensión y por el alto número de días que han de ausentarse.
  • ANGUSTIA Y ESTRÉS EN EL CAMPO LABORAL. Angustia en los períodos de baja y observar como, al remitir los síntomas te dan de alta. Vuelves a tu actividad laboral y al poco tiempo recaes, lo cual ocasiona que su vida entre en un círculo sin sentido de altas y bajas con lo que ello provoca.

El impacto sobre la CAPACIDAD o de los COSTES INDIRECTOS (p.ejem. pérdida salarial por el absentismo y por el desempleo) es muy elevado, tanto para quienes lo padecen como para su entorno familiar y cuidadores.

La realidad es que, la mayoría de los pacientes, acuden a su puesto de trabajo con SÍNTOMAS y aprovechan las vacaciones o días libres para recuperarse, provocando ese ESTRÉS Y ANGUSTIA  que contábamos anteriormente.

No, no es fácil compaginar vida laboral con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

En España, pocos estudios han investigado el impacto que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal puede tener en la capacidad de los pacientes para trabajar.

Tanto  la Colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn pueden tener un gran impacto en la productividad laboral.

La AFA (ASOCIACIÓN NACIONAL FRANCESA DE PACIENTES CON EII), en colaboración con un grupo de expertos, realizó una encuesta a nivel nacional. En ella participaron 1400 pacientes (62% de Crohn y 35% de Colitis Ulcerosa). Fue el primer estudio  en el que se investiga de forma clara y precisa el impacto en la vida laboral.

Según sus resultados, más del 50% afirmaron que , trabajar con EII era un problema. Los síntomas incapacitantes fueron los siguientes:

  • FATIGA 41%
  • DIARREA 23%
  • INCONTINENCIA FECAL 18%

Y, con respecto a la población en general, el ESTRÉS relacionado con el trabajo fue altamente significativo en enfermos con EII.

Estos resultados demuestran que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, afecta a la productividad laboral y que ésta incapacidad es proporcional a la gravedad de la patología.

  • ANGUSTIA Y DESAMPARO ANTE UN BROTE. Angustia de encontrarte con la enfermedad ACTIVA  y no tener un teléfono para contactar con especialista o enfermería. La solución es ir a URGENCIAS, donde además de estar horas y horas, te administran un analgésico y a casa. Cómo enfermos crónicos, ésta situación altera al paciente provocando nerviosismo y desesperación.
  • PATOLOGÍAS AÑADIDAS. Un alto porcentaje de pacientes refieren manifestaciones extraintestinales, como son las referentes a las articulaciones, litiasis renales, cutáneo-mucosas y oculares.

Según la encuesta IMPACT II,  realizada por la FEDERACIÓN EUROPEA DE ASOCIACIONES DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA:

  • El 80% no puede asistir a eventos sociales en periodos de brote.
  • El 50% de los pacientes no pueden mantener una relación íntima.
  • El 40% debe interrumpir sus actividades diarias por los síntomas.

Con todo ello, el día a día duele ser un gran problema. Incluso cuando la enfermedad se encuentra en remisión, el paciente puede tener una “rutina aceptable”. Y ahí aparece de nuevo la ANGUSTIA Y TEMOR, porque en cualquier momento reaparezcan los síntomas. Ésta ANGUSTIA Y  ESTRÉS conlleva a que muchos pacientes, tengan CRISIS DE ANSIEDAD  (que tampoco ayuda a la propia patología) y hayan de menester TRATAMIENTO PSICOLÓGICO.

Si a todo ello le sumamos los efectos ocultos:

  • DOLOR.
  • FATIGA.
  • PERDIDA DE CONTROL INTESTINAL.

Nos encontramos con una situación francamente SERIA , merecedora de ser estudiada con detenimiento y buscar ajustes que permitan  que las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal tengan una mejor CALIDAD DE VIDA.

¿Qué solicitan los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal para mejorar su calidad de vida?

Por desgracia, el número de personas afectadas de EII (ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL) es muy elevada y aumenta año tras año. No discrimina entre hombre y mujeres, ni tampoco por edades. Seguimos sin conocer con certeza su origen y continúa siendo una patología crónica, sin cura, pero por suerte, contamos con buenos profesionales que se implican en la misma. No nos podemos estancar aquí y como patología crónica, debemos exponer puntos que permitan una mejor calidad de vida.

  • CAMPAÑA DE VISIBILIDAD. Una seria campaña, apoyada por las instituciones que ayude a conocer las Enfermedades inflamatorias intestinales . Las Asociaciones estamos en ello, pero es fundamental la implicación de las instituciones. Todos ganamos.
  • ACESO URGENTE BAÑO. Necesidad de tener  en toda la Comunidad Autónoma, un proyecto como es ABACCO PASS, que permite ese acceso urgente. Disponemos de Convenios firmados con los Ayuntamientos de Inca y Marratxí pero necesitamos mayor implicación institucional para desarrollar el mismo. Instalación de dispensadores cubre asientos WC en instituciones públicas  (https://images.app.goo.gl/qrwWSdWcUP9AFrmQA)
  • MEJORAR SERVICIO DE LAS UNIDADES DE ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL. Sin duda, los hospitales de referencia de nuestras islas cuentan con unidades específicas y con grandes profesionales médico sanitarios. Pero el paciente de éste servicio las 24h, carece de un teléfono de referencia eficaz que le evite pasar horas y horas por un servicio de urgencia que, en muchas ocasiones no le resuelve el problema. Acabar con un suero y analgésico desespera. De la misma forma que ocurre con las personas ostomizadas, fuera del horario de consulta pasamos a la incertidumbre de si, el profesional que nos atiende va a estar preparado para ello. Mejoremos entre todos la formación y el conocimiento de las mismas. Jornadas, Paciente Activo,….todo sumará en beneficio de todos.
  • Desarrollo de nuevos protocolos.
  • Potenciar el papel de enfermería.
  • Promoción de hábitos de vida saludables.
  • Creación de unidades de manejo y adherencia al tratamiento.
  • Citación coordinada.
  • Formación en EII para atención primaria y Pediatría.

BAREMACIÓN INCAPACIDAD. A la hora de las baremaciones seguimos observando el mismo desconocimiento ante dichas patologías. No es fácil calibrar el sufrimiento, el estrés que provoca, la ansiedad (en muchos casos con verdaderos cuadros de depresión) pero no añadamos más incomprensión cuando todos los estudios médicos  la califican como una enfermedad crónica y cuando incluso, en periodos de remisión se vive con la incertidumbre. Sólo es necesario un ajuste en las baremaciones y tener en cuenta todos los informes y peripecias por las que pasa el paciente. Pensemos además, en  esa dura franja de edad próxima a la jubilación donde muchas veces se encuentran pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Una franja que lleva a sus espaldas una dura patología y que ve como se le añade un empeoramiento de la misma por justamente la edad. La edad nos afecta a todos, pero mucho más a pacientes crónicos.

Si dejamos de ser invisibles con campañas de visibilidad, lograremos que el paciente pierda esa vergüenza y ese vivir en soledad e incomprensión. Mejorando  las Unidades de EII, el paciente volverá a bajar la ansiedad y los tratamientos serán más rápidos y efectivos. Y si la baremación  es más justa y real, se conseguirá que ni empresarios pierdan productividad ni trabajadores  calidad de vida.

Asociación Balear de Pacientes de Crohn, Colitis Ulcerosa y Ostomizados

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Microbiota o microbioma intestinal y probióticos de precisión

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Los seres humanos tenemos entre 10.000 millones y 100.000 millones de bacterias en nuestro intestino grueso, también conocido como colon. Esas bacterias son fundamentales para nuestra salud e incluso para nuestra vida. Cada persona tiene sus propias bacterias. Son como la huella dactilar de cada ser humano.

Los animales de experimentación a los que se les suprime la microbiota enferman y generalmente mueren.

El peso de todas las bacterias de nuestro intestino es de unos 2 kg. (Piense que nuestros órganos más pesados, como son el cerebro y el hígado no pasan de 1,5 k).

Nuestras bacterias no viven en nuestro intestino porque sí, sino que desarrollan unas funciones fundamentales para nuestra salud y para prevenir la enfermedad.

Hasta hace muy poco tiempo se ignoraba su función, pero sobre todo desde que en el año 2008 se ha desarrollado el “Proyecto Microbioma Humano” (por analogía con el “Proyecto Genoma Humano”) poco a poco se van descubriendo características sorprendentes de nuestro microbioma, que funciona como “un todo”, como un órgano más; podríamos utilizar el símil de un hormiguero o de una colmena, con más seres vivos que células existe en nuestro organismo.

El microbioma humano digiere aquella parte de nuestros alimentos que nuestro propio organismo no puede digerir, produce sustancias químicas como determinadas vitaminas que tampoco nuestro organismo es capaz de sintetizar por lo cual representa un complemento para nuestras propias células. Otra labor importantísima es “modular” la sensibilidad al dolor y  cambiar la “motilidad” intestinal (que puede ocasionar estreñimiento en unos casos y diarrea en otros), desarrolla una función de protección frente a bacterias agresivas o nocivas, al no permitir que colonicen el intestino (volviendo al símil de la colmena, evitaría que la avispa asiática se colase en el interior),  y finalmente son fundamentales mantener los mecanismos de defensa sobre todo a nivel local, al reforzar la barrera del intestino mediante unas uniones más fuertes entre los colonocitos (las células del colon) y estimulando la producción de moco.

Está claramente demostrado, en gran medida gracias al Proyecto Microbioma Humano,  que las alteraciones en el microbioma están relacionadas con muchas enfermedades, algunas muy frecuentes, como el síndrome del intestino irritable,  la obesidad y  la enfermedad hepática grasa no alcohólica, pero también con otras que aunque menos frecuentes poseen una enorme trascendencia, como la enfermedad de Crohn, la Colitis Ulcerosa o el cáncer de colon, por citar algunas de una lista que cada vez es mayor. Incluso nuestros cambios emocionales tienen que ver con nuestra microbiota y cada vez se habla más de una especie de “diálogo bidireccional” entre el intestino y el cerebro.

 

Uno de los retos que tiene planteada la medicina actual es modificar la microbiota cuando está alterada para tornarla más saludable y restablecer la salud o mejorar el estado de salud del individuo. Como esa tarea por ahora no es fácil, lo que se hace es administrar otras bacterias que suplen la función de las que están alteradas hasta que éstas se recuperan y al mismo tiempo intentamos interferir con el desarrollo o el metabolismo de bacterias nocivas para restablecer el equilibrio. Se trata en general de bacterias vivas que debido a sus propiedades curativas se denominan “probióticos”-

Como ustedes comprenderán esto no se consigue administrando cualquier bacteria, sea cual sea el problema, que era lo que veníamos haciendo hasta ahora, a ver si la flauta sonaba por casualidad. Es indudablemente mejor que nada, pero muchas veces probablemente los beneficios, en el caso de producirse, se debían más al efecto placebo (una mejoría producida, no por efecto en sí de la sustancia, sino por la confianza  del paciente en curarse; consulte en la sección de nuestra página web). Es como si su médico le recomienda cualquier antibiótico “por si acaso Vd padece una infección” o le recomienda el mismo antibiótico para una infección respiratoria que para una infección urinaria que para una gastroenteritis…

Hemos iniciado una etapa nueva en el tratamiento con bacterias vivas, un salto cualitativo de enorme trascendencia que estoy seguro que no es ni mucho menos el final, pero sí un paso tremendamente importante que probablemente revolucione la terapéutica en los próximos años.

Se trata de analizar el microbioma de cada paciente mediante una técnica innovadora que se denomina “secuenciación masiva del gen ARNr 16s” (es un fragmento del RNA ribosómico que define cada especie bacteriana) para analizar la “disbiosis”, es decir, las alteraciones que presenta un determinado paciente en su microbiota y los resultados obtenidos conjuntamente con el problema médico que presenta el paciente, nos permiten recomendar uno o más probióticos “de precisión”, es decir,  probióticos “a la carta”

El “Proyecto Genoma Humano” ha permitido la secuenciación masiva de los genes de un individuo para emplear cuando presenta un determinado tumor una quimioterapia a la carta.

El “Proyecto Microbioma Humano” ha permitido la secuenciación masiva de los genes de las bacterias de un individuo para administrar bacterias “saludables” a la carta, hoy por hoy mediante probióticos de precisión fundamentalmente, aunque también existen otras formas como el trasplante de microbiota y otros procedimientos en desarrollo.

Gracias a una rigurosa labor de investigación de una empresa asturiana, CAPSA, más conocida por “Central Lechera” con el Instituto de Salud Carlos III y la Universidad Complutense, tenemos el privilegio de ofrecerles probióticos de precisión que han supuesto un avance muy importante en este campo de tratamiento.

Si revisan nuestra información acerca del síndrome del intestino irritable, la causa más habitual de consulta en aparato digestivo y que por ello nos preocupa especialmente, comprobará que las publicaciones científicas hacen énfasis en que existen tres causas fundamentales: la genética, la microbiota y las emociones (que a su vez pueden estar influidas por la microbiota).

Vemos muy a menudo pacientes con síndrome del intestino irritable que “lo han intentado todo”, han “peregrinado” por todos los especialistas y que insisten en que todo lo que han tomado no les ha servido para nada y “encima les sienta mal”.  Acuden a menudo a nuestra consulta como último recurso y esperan no sentirse decepcionados una vez más.

Lamentablemente en ocasiones subyace un problema de depresión grave, unas circunstancias vitales graves, extremadamente complejas y muchas veces no corregibles y se esconden situaciones tan comunes en nuestra sociedad como la soledad, la falta de cariño o de un objetivo por el que seguir luchando. En esas situaciones nuestro papel es escucharle, entenderle, acompañarle y tratar de infundirle seguridad y ánimo y el tratamiento psicológico es esencial.

En otras muchas situaciones probablemente la microbiota tenga un papel fundamental y si todavía no se consiguen siempre los logros esperados, probablemente se dbe a que los recursos terapéuticos todavía no son los óptimos en muchos casos.

Aunque no sea una aportación definitiva, los probióticos de precisión suponen un cambio y un salto cualitativo trascendental en el tratamiento que ofrecer a pacientes que hasta ahora no disponían de medidas eficaces.  Se trata de una nueva opción terapéutica que en muchos casos se complementa con otras medidas convencionales

Nosotros le ofrecemos la oportunidad de estudiar cuidadosamente sus síntomas, de confirmar el diagnóstico y de realizar el estudio de su microbiota para recomendarle probióticos de precisión, probióticos a la carta.

 

Por otra parte muchas personas sanas que están tomando probióticos por su cuenta y que acuden a la consulta para realizarse una colonoscopia para prevenir el cáncer de colon, nos preguntan si además de los chequeos habituales para prevenir el cáncer y el riesgo cardiovascular es útil realizare el estudio de la microbiota.

Nosotros se lo aconsejaríamos, aunque no existe una confirmación científica por ahora para ello. Si no se detecta ninguna disbiosis, no tendrían que tomar probiótico alguno, y si se detecta, la administración de un probiótico de precisión podría mejorar el estado de salud (sin olvidar por supuesto llevar una vida saludable evitando tóxicos, cuidando la alimentación y realizando actividad física).

En la página www.39ytu.com dispone de toda la información para realizar el estudio de la microbiota, así como el procedimiento para adquirir los probióticos de precisión recomendamos, siempre con asesoramiento médico.

También puede llamar a nuestra clínica o enviarnos un mensaje solicitando asesoramiento. Nos pondremos en contacto con Vd lo antes posible.

Preferimos realizar el diagnóstico y el seguimiento de forma presencial, en nuestros centros de trabajo, pero también lo podemos realizar online mediante una sencilla aplicación que Vd puede descargar de forma gratuita, que se denomina We-Doctor  (www.we-doctor.com) en donde no sólo tiene a su disposición los doctores de nuestra clínica, sino otros doctores en distintos puntos de nuestra geografía. En cualquier caso le recomendamos siempre que sea posible el asesoramiento por expertos en salud.

 

Dr. Antonio Linares

Médico Digestivo

Referente en el área digestiva: https://drlinaresdigestivo.es/

Médico Online de We Doctor

Solicitud de consulta online con el Dr. Linares: https://tuconsulta.we-doctor.com/agenda/5570570

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Proyecto Abacco

Mallorquín, padre de Erik y viajero, tengo 37 años y Crohn desde hace 25 años. Diagnosticado de Crohn años después de Miastenia, Espondilitis y una Artritis asociada. Estoy operado del colon e intestino delgado y sufrí una nefrostomía derecha en 2016, soy auxiliar de enfermería y emprendedor.

Fundador de ABACCO Asociación Balear de Crohn Colitis y Personas Ostomizadas.

Mi historia empieza desde que era un adolescente de los 90; en esos años los tratamientos eran escasos y lo más complicado el diagnóstico ya que pasé como muchos de vosotros por varios diagnósticos y entradas por urgencias hasta dar con mi diagnóstico. La verdad que al ser diagnosticado fue como un descansar de no saber lo que me pasaba. Luego sabiendo lo que me pasaba y debido a mi edad y situación personal empecé a tener brotes y recaídas más recurrentes. Con los años mi problema más grave fueron los laborales y pasé unas situaciones muy precarias debido al rechazo de las empresas a las bajas periódicas.

¿Que hice?… reciclarme y estudiar lo que realmente me motivaba, auxiliar de enfermería. El apoyo de mi mujer Marga que también es auxiliar antes que yo, y muy buena, ha sido primordial, ya que ha sido mi conciencia y amiga en situaciones que he tenido que superar. He pasado muchas situaciones médicas y laborales que gracias a personas solidarias he podido superar; ahora soy pensionista con lo joven que soy y al principio al ser tan activo, si somos activos los pacientes con EII, me costó asimilar el parón.

He reunido fuerzas y consejos de amigos que siempre me dicen que hiciera una Asociación y les he hecho caso.

Ahora empezamos un camino lleno de ilusión y esperanza hacia las personas como yo, que no somos pocos ni raros. La vida es un aprendizaje continuo y de todo se sale ya que es justo dejarse caer en los peores momentos para luego volver con más fuerza.

“Cada día piensa, yo sí puedo y podrás.”

 

 

Héctor.

Fundador de ABACCO. Asociación Balear de Crohn Colitis y Personas Ostomizadas.

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