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Enfermedades Inflamatorias Intestinales

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¿Qué son las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?

La enfermedad intestinal inflamatoria es un término genérico que describe los trastornos que suponen una inflamación crónica del tubo digestivo. Entre ellas nos encontramos a las siguientes patologías:

CROHN. La enfermedad de Crohn es un proceso inflamatorio crónico del tracto intestinal principalmente. Aunque puede afectar cualquier parte del tracto digestivo desde la boca hasta el ano, más comúnmente afecta la porción más baja del intestino delgado (íleon) o el intestino grueso (colon y recto).

COLITIS ULCEROSA. La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria del colon (el intestino grueso) y del recto. Está caracterizada por la inflamación y ulceración de la pared interior del colon. Los síntomas típicos incluyen diarrea (algunas veces con sangre) y con frecuencia dolor abdominal.

¿Cómo afecta la enfermedad inflamatoria intestinal en el ámbito social y laboral?

Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII), son enfermedades CRÓNICAS que carecen de cura y cuya causa todavía es desconocida. Provocan inflamación crónica, cursando etapas de brote (ENFERMEDAD ACTIVA) con etapas de remisión (ENFERMEDAD INACTIVA).

Por desgracia, hay una escasa COMPRENSIÓN por parte de la población sobre el DOLOR y SUFRIMIENTO CRÓNICO que los pacientes con EII deben afrontar día a día.

Permanecen INVISIBLES para la sociedad y para las instituciones y ello conlleva que los pacientes se hayan de enfrentar a ese desconocimiento por parte de las diferentes administraciones, del personal sanitario y de la sociedad en la que conviven.

Cuando los pacientes afectados de dichas  enfermedades, nos transmiten sus preocupaciones e inquietudes, aparecen unos elementos comunes en todos ellos que destacan claramente, pese al grado o estadio de su patología. Éstos los podemos resumir en los siguientes puntos:

  • AISLAMIENTO E INCOMPRENSIÓN. EL 80% de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal no tiene una vida social plena. Se enfrentan con el desconocimiento hacia la enfermedad por parte de los que le rodean. El aumento en la frecuencia, la urgencia por ir al baño, las diarreas persistentes por más de 3 o 4 semanas, el dolor abdominal repentino, la fiebre y los vómitos…complican su vida social provocando, en muchos casos aislamiento y vergüenza.
  • ACCESO A UN BAÑO URGENTE.  La necesidad de poder disponer de un baño accesible y de acceso urgente es primordial para poder, mínimamente, disfrutar de una vida social y laboral. Que su entorno social y laboral comprenda y conozca su situación.
  • ABSENTISMO ESCOLAR E INCOMPRENSIÓN POR PARTE DE COMPAÑEROS Y PROFESORADO.  Tanto padres como alumnos, muestran preocupación por la falta de comprensión y por el alto número de días que han de ausentarse.
  • ANGUSTIA Y ESTRÉS EN EL CAMPO LABORAL. Angustia en los períodos de baja y observar como, al remitir los síntomas te dan de alta. Vuelves a tu actividad laboral y al poco tiempo recaes, lo cual ocasiona que su vida entre en un círculo sin sentido de altas y bajas con lo que ello provoca.

El impacto sobre la CAPACIDAD o de los COSTES INDIRECTOS (p.ejem. pérdida salarial por el absentismo y por el desempleo) es muy elevado, tanto para quienes lo padecen como para su entorno familiar y cuidadores.

La realidad es que, la mayoría de los pacientes, acuden a su puesto de trabajo con SÍNTOMAS y aprovechan las vacaciones o días libres para recuperarse, provocando ese ESTRÉS Y ANGUSTIA  que contábamos anteriormente.

No, no es fácil compaginar vida laboral con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

En España, pocos estudios han investigado el impacto que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal puede tener en la capacidad de los pacientes para trabajar.

Tanto  la Colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn pueden tener un gran impacto en la productividad laboral.

La AFA (ASOCIACIÓN NACIONAL FRANCESA DE PACIENTES CON EII), en colaboración con un grupo de expertos, realizó una encuesta a nivel nacional. En ella participaron 1400 pacientes (62% de Crohn y 35% de Colitis Ulcerosa). Fue el primer estudio  en el que se investiga de forma clara y precisa el impacto en la vida laboral.

Según sus resultados, más del 50% afirmaron que , trabajar con EII era un problema. Los síntomas incapacitantes fueron los siguientes:

  • FATIGA 41%
  • DIARREA 23%
  • INCONTINENCIA FECAL 18%

Y, con respecto a la población en general, el ESTRÉS relacionado con el trabajo fue altamente significativo en enfermos con EII.

Estos resultados demuestran que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, afecta a la productividad laboral y que ésta incapacidad es proporcional a la gravedad de la patología.

  • ANGUSTIA Y DESAMPARO ANTE UN BROTE. Angustia de encontrarte con la enfermedad ACTIVA  y no tener un teléfono para contactar con especialista o enfermería. La solución es ir a URGENCIAS, donde además de estar horas y horas, te administran un analgésico y a casa. Cómo enfermos crónicos, ésta situación altera al paciente provocando nerviosismo y desesperación.
  • PATOLOGÍAS AÑADIDAS. Un alto porcentaje de pacientes refieren manifestaciones extraintestinales, como son las referentes a las articulaciones, litiasis renales, cutáneo-mucosas y oculares.

Según la encuesta IMPACT II,  realizada por la FEDERACIÓN EUROPEA DE ASOCIACIONES DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA:

  • El 80% no puede asistir a eventos sociales en periodos de brote.
  • El 50% de los pacientes no pueden mantener una relación íntima.
  • El 40% debe interrumpir sus actividades diarias por los síntomas.

Con todo ello, el día a día duele ser un gran problema. Incluso cuando la enfermedad se encuentra en remisión, el paciente puede tener una “rutina aceptable”. Y ahí aparece de nuevo la ANGUSTIA Y TEMOR, porque en cualquier momento reaparezcan los síntomas. Ésta ANGUSTIA Y  ESTRÉS conlleva a que muchos pacientes, tengan CRISIS DE ANSIEDAD  (que tampoco ayuda a la propia patología) y hayan de menester TRATAMIENTO PSICOLÓGICO.

Si a todo ello le sumamos los efectos ocultos:

  • DOLOR.
  • FATIGA.
  • PERDIDA DE CONTROL INTESTINAL.

Nos encontramos con una situación francamente SERIA , merecedora de ser estudiada con detenimiento y buscar ajustes que permitan  que las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal tengan una mejor CALIDAD DE VIDA.

¿Qué solicitan los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal para mejorar su calidad de vida?

Por desgracia, el número de personas afectadas de EII (ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL) es muy elevada y aumenta año tras año. No discrimina entre hombre y mujeres, ni tampoco por edades. Seguimos sin conocer con certeza su origen y continúa siendo una patología crónica, sin cura, pero por suerte, contamos con buenos profesionales que se implican en la misma. No nos podemos estancar aquí y como patología crónica, debemos exponer puntos que permitan una mejor calidad de vida.

  • CAMPAÑA DE VISIBILIDAD. Una seria campaña, apoyada por las instituciones que ayude a conocer las Enfermedades inflamatorias intestinales . Las Asociaciones estamos en ello, pero es fundamental la implicación de las instituciones. Todos ganamos.
  • ACESO URGENTE BAÑO. Necesidad de tener  en toda la Comunidad Autónoma, un proyecto como es ABACCO PASS, que permite ese acceso urgente. Disponemos de Convenios firmados con los Ayuntamientos de Inca y Marratxí pero necesitamos mayor implicación institucional para desarrollar el mismo. Instalación de dispensadores cubre asientos WC en instituciones públicas  (https://images.app.goo.gl/qrwWSdWcUP9AFrmQA)
  • MEJORAR SERVICIO DE LAS UNIDADES DE ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL. Sin duda, los hospitales de referencia de nuestras islas cuentan con unidades específicas y con grandes profesionales médico sanitarios. Pero el paciente de éste servicio las 24h, carece de un teléfono de referencia eficaz que le evite pasar horas y horas por un servicio de urgencia que, en muchas ocasiones no le resuelve el problema. Acabar con un suero y analgésico desespera. De la misma forma que ocurre con las personas ostomizadas, fuera del horario de consulta pasamos a la incertidumbre de si, el profesional que nos atiende va a estar preparado para ello. Mejoremos entre todos la formación y el conocimiento de las mismas. Jornadas, Paciente Activo,….todo sumará en beneficio de todos.
  • Desarrollo de nuevos protocolos.
  • Potenciar el papel de enfermería.
  • Promoción de hábitos de vida saludables.
  • Creación de unidades de manejo y adherencia al tratamiento.
  • Citación coordinada.
  • Formación en EII para atención primaria y Pediatría.

BAREMACIÓN INCAPACIDAD. A la hora de las baremaciones seguimos observando el mismo desconocimiento ante dichas patologías. No es fácil calibrar el sufrimiento, el estrés que provoca, la ansiedad (en muchos casos con verdaderos cuadros de depresión) pero no añadamos más incomprensión cuando todos los estudios médicos  la califican como una enfermedad crónica y cuando incluso, en periodos de remisión se vive con la incertidumbre. Sólo es necesario un ajuste en las baremaciones y tener en cuenta todos los informes y peripecias por las que pasa el paciente. Pensemos además, en  esa dura franja de edad próxima a la jubilación donde muchas veces se encuentran pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Una franja que lleva a sus espaldas una dura patología y que ve como se le añade un empeoramiento de la misma por justamente la edad. La edad nos afecta a todos, pero mucho más a pacientes crónicos.

Si dejamos de ser invisibles con campañas de visibilidad, lograremos que el paciente pierda esa vergüenza y ese vivir en soledad e incomprensión. Mejorando  las Unidades de EII, el paciente volverá a bajar la ansiedad y los tratamientos serán más rápidos y efectivos. Y si la baremación  es más justa y real, se conseguirá que ni empresarios pierdan productividad ni trabajadores  calidad de vida.

Asociación Balear de Pacientes de Crohn, Colitis Ulcerosa y Ostomizados

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Yolanda Fernández de Dios, su historia.

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Soy Yolanda, mujer a punto de cumplir 50 años y urostomizada desde el año 2009. Soy madre de una maravillosa chica de 13 años, casada y una persona implicada y activa como paciente luchando por la VISIBILIDAD de las personas ostomizadas desde la Asociación .

Mi historia comienza en el año 2008 cuando, después de múltiples visitas médicas por infecciones de orina de repetición me voy a urgencias por hemorragia al orinar. Con una simple ecografia me detectaba un pequeño tumor de vejiga.

En 15 días entraba en quirófano para extirparlo… en 15 días comenzaba un cambio en mi vida.

La operación fue rápida (una RTU), conservando la vejiga. Quedaba por delante 6 sesiones de inmunoterapia que, en un principio, fue eficaz para el carcinoma plano que quedaba en mi vejiga. En un principio, porque a los 6 meses en un control, se detectaba un nuevo tumor. Vuelta a programar operación. Pero esta vez la cosa se complicó… la intervención que iba a ser similar a la primera, se paró en el mismo quirófano ya que, en muy poco tiempo ese tumor detectado hacía prácticamente mes y medio, había crecido desmesuradamente. Ya no era cuestión de extirpar solamente el tumor, sino que era necesario extirpar totalmente la vejiga, útero, ovarios… en fin, me tenían que practicar una Urostomía para toda la vida. Tendría que levar bolsa para la orina para siempre.

No, no me hundí… mi única preocupación era que la intervención fuera bien y punto. Era una intervención larga y delicada. La bolsa era lo menos importante. La bolsa era mi SEGURO DE VIDA.

Y así fue, la intervención fue muy bien y la adaptación a la bolsa también. El día a día era adaptación constante y si además tienes el apoyo de tu familia, más que mejor. Todo era cuestión de adaptar tu rutina diaria, tus hábitos, tu vestimenta… un proceso progresivo que, en mi caso, fue fácil.

Seguía con mis controles, con alguna que otra complicación (infecciones, una hernia paraestomal temprana…) hasta que, en uno de esos controles oncológicos me detectan una metástasis pulmonar y pélvica. La peor manera de empezar el año 2011. Había que “ir a por todas”… químio , químio y más químio. Mi me acordaba de mi bolsa. Fue el año de la incertidumbre, de las sesiones de químio semanales y de esperar ese TAC que informara del resultado del tratamiento. Y ese día llegó.. TAC informando de REMISIÓN COMPLETA.

Estamos en el año 2018 …toda esta historia es PASADO.

Ahí está como recuerdo de una lucha y de una superación. Sé que el camino no será un  camino de rosas pero ganas para ir superando los obstáculos no me faltan. Ahora es un buen momento para mirar atrás y mirar hacia delante.

Un buen momento para estar en otra lucha, en la lucha por la VISIBILIDAD de pacientes como yo, de pacientes ostomizados y de otras patologías, de luchar por nuestros derechos y por tener una vida diaria más cómoda.

Vivamos el Presente hacia el FUTURO con la experiencia de un PASADO de lucha y logros conseguidos

 

 

 

Yolanda Fernández de Dios.

Secretaria de ABACCO.  Y descrita por sus compañeros como el 50% del gran grupo

 

 

Y para nosotros, una mención especial con mucho cariño para ella,  por compartir su historia de lucha con nosotros.

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Proyecto Abacco

Mallorquín, padre de Erik y viajero, tengo 37 años y Crohn desde hace 25 años. Diagnosticado de Crohn años después de Miastenia, Espondilitis y una Artritis asociada. Estoy operado del colon e intestino delgado y sufrí una nefrostomía derecha en 2016, soy auxiliar de enfermería y emprendedor.

Fundador de ABACCO Asociación Balear de Crohn Colitis y Personas Ostomizadas.

Mi historia empieza desde que era un adolescente de los 90; en esos años los tratamientos eran escasos y lo más complicado el diagnóstico ya que pasé como muchos de vosotros por varios diagnósticos y entradas por urgencias hasta dar con mi diagnóstico. La verdad que al ser diagnosticado fue como un descansar de no saber lo que me pasaba. Luego sabiendo lo que me pasaba y debido a mi edad y situación personal empecé a tener brotes y recaídas más recurrentes. Con los años mi problema más grave fueron los laborales y pasé unas situaciones muy precarias debido al rechazo de las empresas a las bajas periódicas.

¿Que hice?… reciclarme y estudiar lo que realmente me motivaba, auxiliar de enfermería. El apoyo de mi mujer Marga que también es auxiliar antes que yo, y muy buena, ha sido primordial, ya que ha sido mi conciencia y amiga en situaciones que he tenido que superar. He pasado muchas situaciones médicas y laborales que gracias a personas solidarias he podido superar; ahora soy pensionista con lo joven que soy y al principio al ser tan activo, si somos activos los pacientes con EII, me costó asimilar el parón.

He reunido fuerzas y consejos de amigos que siempre me dicen que hiciera una Asociación y les he hecho caso.

Ahora empezamos un camino lleno de ilusión y esperanza hacia las personas como yo, que no somos pocos ni raros. La vida es un aprendizaje continuo y de todo se sale ya que es justo dejarse caer en los peores momentos para luego volver con más fuerza.

“Cada día piensa, yo sí puedo y podrás.”

 

 

Héctor.

Fundador de ABACCO. Asociación Balear de Crohn Colitis y Personas Ostomizadas.

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