Alfas en Camino

El Déficit de Alfa‐1 Antitripsina es una condición genética que perturba la producción de esta  proteína,  originando  problemas  respiratorios  y  hepáticos  en  adultos  y  niños.  En  España,  su  prevalencia es notable en las comunidades del Norte. Esto se debe a que el denominado alelo Z,  que produce la variante más grave, procede del ADN propio de las poblaciones del Escandinavia y  se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.

La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa‐1 España, permitirá recorrer en la  última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de  pacientes de Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de  atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya  detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren.

Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los  días  26  de  agosto  y  1  de  septiembre.  Entre  ellos,  medio  centenar  son  pacientes  con  DAAT  (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna  enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan  de oxígeno suplementario.   

Se trata de una actividad de carácter internacional en la que la cuarta parte de sus casi cien  participantes provienen de fuera de España. Habrá, en concreto, peregrinos llegados de Alemania,  Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles,  harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País  Vasco, Andalucía y Melilla. Es también una acción intergeneracional, en la que compartirán ruta adultos y niños desde los siete años. 

Alfas en Camino involucra a más de una treintena de acompañantes y cuidadores. Una decena de  voluntarios  velarán  por  el  buen  desarrollo  de  una  actividad,  en  la  que  se  han  implicado  instituciones y patrocinadores como el laboratorio farmacéutico Grifols; la suministradora de  oxígeno  Oximesa;  la  Cátedra  de  la  Universidad  Autónoma  de  Madrid‐GSK  Respira  Vida;  las  empresas  Burpellet,  Fontecelta,  Autos  Rosas,  Monter  Embutidos,  Jamones  FAR  y  Versal  Comunicación; o la Catedral de Santiago. El proyecto cuenta con el aval social de la Sociedad  Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR.

La acción tiene también como objetivo la recaudación de fondos para encontrar una cura para el  DAAT. En este sentido, la Alfa‐1 España ha abierto una campaña de micromecenazgo en la web.

Para permitir que todos los pacientes consigan el objetivo de llegar a Compostela, la organización  ha dispuesto un amplio dispositivo de transportes, puntos de recarga de oxígeno y baterías y  avituallamientos, además de contar con la colaboración de los municipios por los que transcurre la  Ruta. Toda la información sobre rutas y consejos para su realización se encuentra en la web  http://camino.alfa1.org.es. Los inscritos recorrerán 115 kilómetros entre Sarria y Santiago de  Compostela, aunque los recorridos se adaptarán en función de la afectación pulmonar y la forma  física de cada uno.

Con  Alfas  en  Camino  se  pretende  hacer  una  llamada  de  atención  sobre  la  situación  de  los  pacientes con estas dolencias que en muchos casos son incapacitantes, condicionan el día a día y  reducen la expectativa de vida de los que las padecen. El programa pretende además fomentar el  ejercicio regular entre los propios pacientes, como un modo de mejorar su calidad de vida y  reducir las exacerbaciones e ingresos hospitalarios.  Tras la etapa final, los participantes leerán en Compostela la Declaración de Santiago, que recoge  las reclamaciones de los pacientes alfa españoles y de todo el mundo. Los peregrinos que así lo  deseen podrán además recaudar fondos para la investigación a través de diversas iniciativas.

 

 

Asociación Alfa-1 de España.

Oganización de pacientes creada en febrero de 1999 para defender los intereses de las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y de sus familiares y cuidadores.

https://alfa1.org.es/

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