Las llamadas “enfermedades raras”, son patologías que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La federación española de enfermedades raras (FEDER), estima que en España hay 3 millones de personas con una enfermedad de este tipo.
Nunca me ha gustado especialmente el adjetivo “raras”, de hecho prefiero hablar de ellas como de enfermedades poco comunes. Porque estas patologías afectan a pocas personas, pero esas personas no son raras, son seres humanos que deben aprender a convivir con una enfermedad compleja cuya cura aún no está disponible.
Estas enfermedades poco frecuentes son diferentes al resto de patologías porque…
- Tienen un inicio temprano en la vida, suelen aparecer en torno a los 2 años de edad.
- Suelen ir asociadas a la presencia de dolor.
- Provocan discapacidades físicas e intelectuales que conllevan limitaciones en la autonomía.
- El pronóstico es negativo y la esperanza de vida es baja.
Más allá de estas características, los pacientes y familiares deben afrontar cambios vitales importantes y deben adaptarse a esta nueva realidad. Quiero mostrar estos dos caminos que van parejos, el de los pacientes y el de los familiares o cuidados principales.
PACIENTES: Afrontar el diagnóstico de una enfermedad nunca es fácil y requiere un tiempo de adaptación. Algunos de los elementos a tener en cuenta para aprender a convivir con una enfermedad poco frecuente, son:
- Incertidumbre: En toda enfermedad la presencia de incertidumbre es habitual, especialmente en el momento del diagnóstico o en el de tratamiento activo para comprobar si las intervenciones tienen efecto. En el caso de las enfermedades poco habituales, esta incertidumbre se mantiene a lo largo de toda la vida de la persona porque las investigaciones avanzan lentamente.
¿Qué hacer con la incertidumbre? => Aunque creemos que esta emoción es negativa, en realidad nos ayuda a vivir desde la esperanza, porque si aún se está investigando, quiere decir que todo es posible, que tal vez no haya una cura definitiva, pero siempre se podrá hallar un fármaco o intervención que ayude a regular los síntomas. La incertidumbre es una puerta abierta a posibles soluciones, tómala como tal y empieza a vivir desde la esperanza. La incertidumbre nos acompaña a todos los seres humanos, es inherente a nosotros y eso es lo que hace que la vida sea tan interesante… que todo puede cambiar en un segundo.
- Afrontar pruebas médicas y tratamientos novedosos: Las pruebas médicas y aplicación de tratamientos, especialmente si son novedosos, pueden producirnos miedo, ansiedad y angustia. Esta tríada emocional no solo altera nuestro mundo emocional, de hecho estas emociones son señal de que el cuerpo está entrando en una respuesta de estrés profunda. Y cuando estamos estresados, nuestro cuerpo se revoluciona porque interpreta que existe una gran amenaza de la que debemos huir.
¿Cómo afrontar las pruebas médicas desde la calma? => Te voy a contar un secreto… una de tus constantes vitales te ayuda a reducir tu angustia, miedo y ansiedad, al tiempo que calma todo tu cuerpo. Ese recurso es… ¡tu respiración!. Así es, cuando espiras con calma y de manera consciente, observando cómo tomas aire y cómo lo expulsas, calmas tu mente y tu cuerpo, lo que te permite afrontar las pruebas médicas y los tratamientos con más calma.
Como sé que al principio no es fácil regular la respiración, te invito a descargarte gratuitamente una breve grabación que he realizado para que puedas conectarte a la calma de la respiración a través de 3 anclas (la nariz, el pecho y el abdomen). Puedes descargarla haciendo click aquí: http://cuidado-psicologico.es/meditacion-3-anclas/
- Adaptar la vida a la falta de autonomía: Las enfermedades traen hasta nosotros la pérdida de autonomía. Esto quiere decir que dependemos de otra persona para hacer actividades que antes podíamos hacer por nuestra cuenta o que son actividades que los demás hacen de manera independiente. Adaptarse a esta ayuda puede requerir tiempo, pero creo que es una buena oportunidad para conectar más profundamente con otras personas.
Adaptándose a la ayuda => Hay actividades de la vida diaria que el enfermo no puede hacer, esa es una realidad. El gran problema para adaptarse a esta dependencia, viene de la mente. Por eso considero que es importante trabajar la aceptación… y es que la vida nos trae cosas que no nos gustan ni esperábamos, pero siempre podemos aprender de ellas y la gran lección dormida en la dependencia, es aceptar la ayuda que otra persona (familiar o no) nos presta, porque cuando aceptamos esta ayuda, comenzamos a desarrollar la gratitud y de la gratitud nace la alegría y la calma.
A pesar de que haya cosas que el enfermo no pueda hacer por su cuenta, es importante fomentar su independencia en aquellas actividades que sí puede hacer, aunque parezca poco.
- Luchar contra la estigmatización: En el mundo de la psicología y las enfermedades mentales, está aún presente el estigma de acudir a un psicólogo. Y los estigmas parecen marcar a la persona enferma, como si ya no sintieran como los demás, como si fueran extraños seres de otro mundo. Por eso es importante luchar contra el estigma y mostrar a la sociedad que nuestra humanidad no depende del nombre que lleve nuestra enfermedad, porque todos sentimos igual, porque todos amamos y deseamos ser felices.
¿Cómo combatir el estigma? => Creo que la estigmatización es un proceso que nace del miedo e incomprensión, por eso su antídoto es la información. Como paciente de cualquier enfermedad (sea más o menos frecuente), la información nos empodera porque nos ayuda a comprender lo que nos ocurre y nos da la posibilidad de enseñar al resto lo que supone esta enfermedad. Y cuando estamos informados, el miedo se desvanece porque comprendemos mejor lo que ocurre. De modo que combate el estigma con información (obteniéndola y dándola a otros).
FAMILIARES Y CUIDADORES: No es fácil vivir con una enfermedad poco frecuente donde se sabe tan poco y donde cada día puede traer algo nuevo, un síntoma rebelde, un malestar diferente. Los familiares de quienes padecen estas enfermedades poco frecuentes, soléis convertiros en los cuidados principales y a veces en los únicos.
De repente la vida cambia y deben adaptarse a una nueva manera de vivir, una en la que la incertidumbre, el miedo, la frustración, a veces el enfado, la tristeza y el sufrimiento por el ser amado, está presente cada día.
Es habitual que los cuidadores se vuelquen en el cuidado del ser querido y se olviden de sí mismos, pero hay algo importante que debes saber si eres cuidador…
Debes cuidarte tú también porque de otro modo, no podrás cuidar a tu ser amado tal y como quieres.
Sé que ese cuidado en ocasiones es complejo porque te falta tiempo, porque no tienes ganas o te sientes tan agotado que solo quieres dormir cuando puedes, pero debes cuidarte emocionalmente para no quemarte. Y para ello te doy algunas pautas…
- Escucha a tus emociones y permite que se expresen.
- Regula tus emociones hablando con alguien de confianza, escribiendo un diario o llorando cuando sientas la necesidad.
- Haz actividades diarias solo para ti… leer, ver una serie de TV, meditar, hacer una relajación, caminar.
- Haz actividades semanales solo para ti… quedar con familiares o amigos, hablar por teléfono con seres queridos, darte un masaje, ir a la peluquería. ¡Tú decides!
- Moviliza tu cuerpo: practica yoga, pilates, camina o haz natación.
- Acude a un psicólogo (presencial u online) que te ayude a conocerte más y a adaptarte a esta situación que ha traído la vida hasta ti.
Se puede convivir con una enfermedad poco frecuente… todo depende de hacia dónde diriges tu atención… ¿La diriges hacia aquello que se ha llevado o hacia lo que te aporta?… ese es el secreto de la vida.
Elena Alameda Jackson
Licenciada en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid. Especialidad en Psicología Clínica y de la Salud. Máster en Psicooncología por la Universidad Complutense de Madrid.
Psicóloga habilitada para ejercer actividades sanitarias en todo el país. Experiencia profesional en Psicología Online, Formación a Profesionales y Colaboradora de la editorial Formación Alcalá.
Página web: https://cuidado-psicologico.es/
Psicóloga de We Doctor
Solicitud de consulta online con Elena: https://tuconsulta.we-doctor.com/agenda/3080192