En mayo del 2017, mientras subía a casa por la escalera, tuve la sensación de que necesitaba ir urgente al WC. Llegué, y me metí en servicio pensando que menuda diarrea. Cuando acabé y miré la presunta diarrea, me asusté, pues no era tal: era sangre, y llenaba la taza del WC. Como es natural me asusté. Al día siguiente, estaba con mi médico de cabecera, contándole lo que me había pasado, y me examinó. Lo que vio no pareció gustarle, y me dirigió al servicio de cirugía del Hospital de Guadalajara para que allí me vieran.

Después de hacerme las pruebas correspondientes, me remiten al servicio de Oncología, donde, después de algunas pruebas complementarias, me informan que tengo un adenocarcinoma de recto localmente avanzado, que me tengo que someter a diversas sesiones de Quimioterapia y de Radioterapia, y que lo más posible es que me tengan que operar, cerrarme el ano y ponerme una Ostomía fija en la tripa, y que a partir de ahí, ya será para siempre.

Cuando me lo dijeron, me hundí. Como trabajador de la Sanidad, sé de sobra el miedo que da la palabra CÁNCER, y cuando me imaginé con una bolsa colgada de mi tripa para lo que me quedara de vida y haciendo mis necesidades biológicas así, me sentí menos que la arena del arenero de mi gato. Sentí que acababa de dejar de ser persona.

Después de varias sesiones de Quimio y Radioterapia, llegó el momento en que quedé citado para ingresar y operarme: el 29 de Noviembre de 2017. En esa fecha ingresé, y al día siguiente, 30 de Noviembre, me operaron.

Cuando, después de muchas horas de operación, me desperté en la Reanimación, era de noche y me encontré que tenía una raja en la tripa, dos drenajes, (uno en cada nalga) …y una bolsa en la tripa: Mi Ostomía.

Cuando lo vi, se me sentí fracasado y fatal. Lloré y me sentí fatal. Cuando vino el cirujano a verme, y le pregunté “si no se había podido evitar la bolsita”, me dijo que no, que el tumor era demasiado grande, y que no era posible. A las pocas horas, me subieron a planta, y allí comenzó mi convalecencia, y me empezaron a enseñar a cuidarme el estoma, a cambiar el disco y la bolsa, etc.

Con el apoyo de mi pareja, mis hermanos, primos, amigos y demás, con los ánimos que ellos me transmitían, oyendo a otros pacientes a quienes les había sucedido lo mismo, empecé a asumir que tendría esto para el resto de mi vida, que tenía dos opciones: no operarme, que se produjera metástasis y me fuera al otro barrio…o ponerme la Ostomía. Y claro, ante ello, para mí, la opción estaba clara: Quería seguir viviendo.

Cuando salí del hospital, pensé en unirme en Guadalajara a alguna asociación de pacientes como yo…pero no había. Al no haber, y después de haber preguntado a la enfermera que me lleva en mi Centro de Salud y a la enfermera de la Consulta de Ostomía, les pareció muy buena idea…y me volví loco, y me puse a ello.

Hice unos cuantos carteles, y poco a poco la gente los va viendo, y se va poniendo en contacto. En el momento adecuado, nos constituiremos y empezaremos a brindar apoyo a otros pacientes como nosotros. Para que vean que sí, que hay vida después de una Ostomía. Que no vale la pena deprimirse o minusvalorarse por una “bolsita”. Que la vida es larga y bella, y que nos queda mucho por hacer. Porque no es lo mismo que un profesional te dé datos científicos para darte ánimos, a que veas tú a otra persona que ha pasado lo que tú estás pasando y/o vas a pasar.

Porque si esa persona pudo y puede, tú también podrás. Para que sepamos que, si necesitas apoyo o ayuda porque te sientes fatal, te vas a encontrar con alguien que te va a entender. Que no estás sol@. Que la Ostomía no es el fin de tu vida, sino un nuevo comienzo.

Pero nada de esto, para mí, me hubiera sido posible hacerlo sin el Amor, Apoyo, Ayuda y Cariño de mi pareja, de todos mis hermanos, primos y sobrinos. De mis amigos, de mis compañeros y compañeras de trabajo, del persona de los servicios de Oncología y Cirugía General y del Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Guadalajara (médicos, enfermeras, auxiliares, celadores, señoras de la limpieza), de las enfermeras y médicos de mi Centro de Salud, que me han ayudado a desdramatizar situaciones que yo pensaba dramáticas y que no lo eran tanto…o sí, pero que todo tenía salida, y cuyos consejos me han sido imprescindibles, yendo más allá de su deber, y tratándome como un amigo, así como de toda una larga lista de personas que, constantemente, me han dado ánimos en momentos difíciles, y cuya mención haría el artículo interminable, pero que están en mi corazón.

Aún tengo mis miedos, claro que sí. Aún me oculto en parte detrás de mi bolsa de Ostomía. Aún estoy con sesiones de Quimioterapia postoperación (voy cuando escribo este artículo por la 8ª Sesión), quizá más Radioterapia…y luego ya veremos. Quiero recuperar mi vida, poder volver al Hospital La Paz y ver a mis compañeros y compañeras otra vez (acabo de cumplir los 65 cuando escribo esto), e ir recuperando mi vida normal.

Pero tengo claro que voy a seguir luchando porque se lo debo a toda la gente que me quiere el hacerlo. Cuando tanta gente te ama, no puedes ni debes rendirte. Se trata de ser guerreros, y seguir luchando. No soy un héroe: soy como tú, una persona normal y corriente, con sus miedos e inseguridades. Pero se  trata de sobreponerse a esto y seguir adelante. De no rendirse nunca, por mal que creas estar.

Y si estás o te sientes mal, recuerda: Yo he pasado lo que tú, y si me necesitas, mi bolsa de Ostomía y yo estamos contigo.

 

 

Enós-Tomás Pastrana Delgado

Fundador de Ostomizados Castilla-La Mancha.

https://www.facebook.com/OstomizadosDeGuadalajara/

Twitter: @OstomizadosG 

 

Soy Yolanda, mujer a punto de cumplir 50 años y urostomizada desde el año 2009. Soy madre de una maravillosa chica de 13 años, casada y una persona implicada y activa como paciente luchando por la VISIBILIDAD de las personas ostomizadas desde la Asociación ABACCO Baleares.

Mi historia comienza en el año 2008 cuando, después de múltiples visitas médicas por infecciones de orina de repetición me voy a urgencias por hemorragia al orinar. Con una simple ecografia me detectaba un pequeño tumor de vejiga.

En 15 días entraba en quirófano para extirparlo… en 15 días comenzaba un cambio en mi vida.

La operación fue rápida (una RTU), conservando la vejiga. Quedaba por delante 6 sesiones de inmunoterapia que, en un principio, fue eficaz para el carcinoma plano que quedaba en mi vejiga. En un principio, porque a los 6 meses en un control, se detectaba un nuevo tumor. Vuelta a programar operación. Pero esta vez la cosa se complicó… la intervención que iba a ser similar a la primera, se paró en el mismo quirófano ya que, en muy poco tiempo ese tumor detectado hacía prácticamente mes y medio, había crecido desmesuradamente. Ya no era cuestión de extirpar solamente el tumor, sino que era necesario extirpar totalmente la vejiga, útero, ovarios… en fin, me tenían que practicar una Urostomía para toda la vida. Tendría que levar bolsa para la orina para siempre.

No, no me hundí… mi única preocupación era que la intervención fuera bien y punto. Era una intervención larga y delicada. La bolsa era lo menos importante. La bolsa era mi SEGURO DE VIDA.

Y así fue, la intervención fue muy bien y la adaptación a la bolsa también. El día a día era adaptación constante y si además tienes el apoyo de tu familia, más que mejor. Todo era cuestión de adaptar tu rutina diaria, tus hábitos, tu vestimenta… un proceso progresivo que, en mi caso, fue fácil.

Seguía con mis controles, con alguna que otra complicación (infecciones, una hernia paraestomal temprana…) hasta que, en uno de esos controles oncológicos me detectan una metástasis pulmonar y pélvica. La peor manera de empezar el año 2011. Había que “ir a por todas”… químio , químio y más químio. Mi me acordaba de mi bolsa. Fue el año de la incertidumbre, de las sesiones de químio semanales y de esperar ese TAC que informara del resultado del tratamiento. Y ese día llegó.. TAC informando de REMISIÓN COMPLETA.

Estamos en el año 2018 …toda esta historia es PASADO.

Ahí está como recuerdo de una lucha y de una superación. Sé que el camino no será un  camino de rosas pero ganas para ir superando los obstáculos no me faltan. Ahora es un buen momento para mirar atrás y mirar hacia delante.

Un buen momento para estar en otra lucha, en la lucha por la VISIBILIDAD de pacientes como yo, de pacientes ostomizados y de otras patologías, de luchar por nuestros derechos y por tener una vida diaria más cómoda.

Vivamos el Presente hacia el FUTURO con la experiencia de un PASADO de lucha y logros conseguidos

 

 

 

Yolanda Fernández de Dios.

Secretaria de ABACCO.  Y descrita por sus compañeros como el 50% del gran grupo ABACCO.

 

 

Y para nosotros, una mención especial con mucho cariño para ella,  por compartir su historia de lucha con nosotros.