Mallorquín, padre de Erik y viajero, tengo 37 años y Crohn desde hace 25 años. Diagnosticado de Crohn años después de Miastenia, Espondilitis y una Artritis asociada. Estoy operado del colon e intestino delgado y sufrí una nefrostomía derecha en 2016, soy auxiliar de enfermería y emprendedor.

Fundador de ABACCO Asociación Balear de Crohn Colitis y Personas Ostomizadas.

Mi historia empieza desde que era un adolescente de los 90; en esos años los tratamientos eran escasos y lo más complicado el diagnóstico ya que pasé como muchos de vosotros por varios diagnósticos y entradas por urgencias hasta dar con mi diagnóstico. La verdad que al ser diagnosticado fue como un descansar de no saber lo que me pasaba. Luego sabiendo lo que me pasaba y debido a mi edad y situación personal empecé a tener brotes y recaídas más recurrentes. Con los años mi problema más grave fueron los laborales y pasé unas situaciones muy precarias debido al rechazo de las empresas a las bajas periódicas.

¿Que hice? reciclarme y estudiar lo que realmente me motivaba, auxiliar de enfermería. El apoyo de mi mujer Marga que también es auxiliar antes que yo, y muy buena, ha sido primordial, ya que ha sido mi conciencia y amiga en situaciones que he tenido que superar. He pasado muchas situaciones médicas y laborales que gracias a personas solidarias he podido superar; ahora soy pensionista con lo joven que soy y al principio al ser tan activo, si somos activos los pacientes con EII, me costó asimilar el parón.

He reunido fuerzas y consejos de amigos que siempre me dicen que hiciera una Asociación y les he hecho caso.

Ahora empezamos un camino lleno de ilusión y esperanza hacia las personas como yo, que no somos pocos ni raros. La vida es un aprendizaje continuo y de todo se sale ya que es justo dejarse caer en los peores momentos para luego volver con más fuerza.

“Cada día piensa, yo sí puedo y podrás.”

 

 

Héctor.

Fundador de ABACCO. Asociación Balear de Crohn Colitis y Personas Ostomizadas.

(https://www.abaccobaleares.org/)

¿Recuerdan aquel anuncio de 1998, al terminar el monopolio de las comunicaciones en España, cuando una nueva compañía mostraba al veterano actor José Luis López Vázquez librándose de su encierro en la vieja cabina en que le había dejado atrapado Mercero en 1972? El Tema “I gonna be – 500 miles” de los gemelos escoceses Charlie y Craig Reid (The Proclaimers) hizo el resto, dentro de una campaña sensacional, como pocas se han visto.

Ciertamente Internet lleva muchos años ya desarrollándose y son muchas las mentes preclaras que están aportando sus granitos de arena, algunas incluso desiertos enteros. Pero cual mancha de aceite, sus efectos van dispersándose por todas las ramificaciones.

La prudencia, la cautela, el sosiego han de ser necesarios compañeros de viaje para no dar pasos en falso, pues, en según qué materias, un paso erróneo podría ser fatal para futuros avances y representar incluso hasta el fin del proyecto. Este es el caso del progreso en la comunicación sanitaria entre médicos y pacientes de modo telemático.

La ética médica tradicionalmente se ha basado en el trato directo entre doliente y quien le sane. Así vista, oído, tacto y olfato de todo profesional de la salud, junto a su experiencia, pericia y recursos se ponen en juego para tratar a la persona afectada, buscan a poder ser, su curación plena y, si no es posible, al menos el alivio.

Las distancias siempre han sido un obstáculo para lograr estos últimos fines, resultando fatal cuando la enfermedad llegaba a quien más aislado estaba y donde tarde, mal y nunca pudiera llegar un médico. Tampoco las comunicaciones ayudaban, dada su precariedad, cuando no su inexistencia. Merece la pena recordar en este inciso el apoyo y asesoramiento a distancia que recibían los marineros en alta mar

Hoy, a casi dos décadas de haber iniciado nuevo siglo, nuevo milenio, vivimos la era de las comunicaciones, tanto de transportes varios, como de paquetes, mensajes, conversaciones, etc. Todo ello ha cambiado sustancialmente nuestra forma de interrelacionarnos. Lo que antaño veíamos solo en los relatos de ciencia ficción, hoy es una realidad que va in crescendo en eficacia y celeridad.

Ya no es materia ilusoria, ni ficticia, es una realidad. Ya lo decía el maestro Bretón en “La Verbena de la Paloma”, que «Hoy las ciencias adelantan que es una barbaridad» y gracias a un sencillo terminal telefónico, en el que previamente se ha descargado un software que ha dejado en denominarse como aplicación.

Gracias a las aplicaciones podemos leer las noticias que más nos interesan, comunicarnos con miles de lectores de todo el orbe, leer un libro, conocer con exactitud cuándo llegará el transporte que esperamos, ayudarnos en la cocina con las mejores recetas, reconocer nuestras canciones preferidas, orientarnos espacialmente en cualquier ciudad del mundo, y un sinfín de propuestas que crece por momentos y se desarrolla ad infinitum.

Podemos ver a nuestro interlocutor, intercambiar en el acto toda clase de documentos escritos y fotográficos, podemos reproducir en 3D algo que está en la otra parte del mundo, podemos ser operados por un cirujano que está en nuestras antípodas, pueden controlar nuestro pulso cardíaco desde una aplicación…

La salud no iba a escapar al mercado de ofertas cibernéticasprecisamente por lo mucho que ha progresado nuestra sociedad, restándonos tiempo hasta para controlar nuestro propio bienestar, pues no hallamos el momento de escaparnos para una revisión a nuestra consulta de referencia, bien por horarios laborales muy apretados, bien por listas de espera muy prolongadas, bien por distancias insalvables en según qué momentos…

Vivimos apremiados por lo rápido que va todo, casi sin percatarnos de que se nos escapa la vida, solo que cuando queremos cogerla puede que ya sea demasiado tarde. Por eso se va abriendo paso una nueva forma de comunicarse con los pacientesque incorpora tres criterios imprescindibles: Facilidad, comodidad y rapidez, entre otras muchas facultades.

Me refiero a la comunicación ON-Line que acelera los procesos básicos, aproximando a médico y paciente sin necesidad de recorrer distancias imposibles, y especialmente recomendado para ciertas patologías de menor impacto, que cercenan nuestras capacidades y disposiciones físicas, el simple intercambio telefónico es cada vez más frecuente, y si incorpora la imagen permite la interacción deseada en lo diagnostico y en lo empático.

Pero también, pueden poner sobrealerta al sistema sanitario cuando se identifique un problema de mayor calado o difusión que sea inabarcable por esta vía. Incluso en ese momento, pueden incorporar dichas aplicaciones mecanismos de aviso urgente (alertas alimentarias, epidemiológicas, etc.) para traslados inmediatos a centros hospitalarios donde se haga necesaria la relación presencial, pero gracias a que previamente se ha agilizado el proceso por medio de esta nueva fórmula de comunicación.

“El futuro ya es presente y no podemos ni debemos cerrarle ninguna puerta.”

La salud no podía quedarse atrás como una rémora del pasado, sino evolucionar con las nuevas necesidades que se plantean. Quién sabe si pasado mañana los propios profesionales de la medicina seremos suplantados por robots capaces de reconocer billones de opciones a partir de los indicios de que sienta el paciente (procesar todos esos datos mediante aplicaciones de análisis del Big Data).

Paradójicamente, para introducir todos los datos y después procesarlos olvidamos la mirada, cambiamos el tono y la postura y, solo después, comprendemos el alejamiento de la persona sufriente. Hasta ese día seguiremos humanizando el trato y empatizando con los pacientes tras haber adelantado camino gracias a la salud digital.

 

 

Dr. Alfonso Vidal.

Jefe de la Unidad de Dolor del Hospital Quirónsalud Sur

Prof. Anestesiología de la Universidad Complutense de Madrid. #eHealth #mHealth

https://es.linkedin.com/in/dralfonsovidal

https://www.facebook.com/Dr.AlfonsoVidal

Médico de We Doctor.

Solicitud de consulta online con Alfonso: https://tuconsulta.we-doctor.com/agenda/1048583

Después de años de investigación sobre el insomnio, sabemos con seguridad que el sueño resulta de vital importancia para el buen funcionamiento de las personas. De ahí, la importancia de corregir los problemas para dormir.

Más allá del descanso físico y mental que supone, el sueño es un estado de reposo del organismo que permite el desarrollo de procesos metabólicos fundamentales para garantizar la capacidad de concentración, memoria y auto-control de las personas a lo largo del día.

“El sueño es un estado de reposo del organismo que permite el desarrollo de procesos metabólicos fundamentales”.

A pesar de esto, las dificultades para dormir correctamente son uno de los problemas más frecuentes en la población. En España, una gran cantidad de personas viven con algún trastorno del sueño. Dependiendo de la gravedad, los problemas relacionados con el sueño o insomnio pueden llegar a derivar en enfermedades psiquiátricas o complicaciones vasculares como por ejemplo, el infarto de miocardio o los accidentes cerebro-vasculares.

Las hipnóticos (Orfidal, Zolpidem, etc…) son uno de los fármacos y opciones de tratamiento para el insomnio más utilizado en los países desarrollados, y aunque sus beneficios a corto plazo están claramente justificados no ocurre lo mismo en su consumo de forma prolongada; existiendo evidencias para desaconsejar la utilización de Orfidal, Zolpidem y otros hipnóticos a largo plazo.

El reconocimiento de la importancia de los factores psicológicos y conductuales en el insomnio ha conducido al estudio de estas intervenciones no farmacológicas, en especial de contenido cognitivo conductual, intervenciones que han sido rigurosamente evaluadas en ensayos clínicos.

“Tratamientos no farmacológicos han sido rigurosamente evaluados en ensayos clínicos”.

Estos tratamientos contra el insomnio incluyen técnicas como la restricción de tiempo en cama, la higiene de sueño o el control de estímulos, con el principal objetivo de modificar ciertos hábitos disfuncionales de sueño, reducir la activación fisiológica y cognitiva, modificar creencias irracionales respecto al sueño y educar al paciente en prácticas saludables respecto al mismo.

Psicosomni (Valencia) somos un grupo de profesionales especializados en el tratamiento psicológico de estos problemas de sueño y disponemos de un equipo con una amplia experiencia. Nuestra terapia es una de las técnicas que se han demostrado como la mejor opción y más completa para mejorar estas dificultades, de esta manera, mejoramos el descanso de nuestros pacientes sin necesidad de recurrir a la medicación.

 

 

Juanjo Agustí. 

Licenciatura en Psicología. Master en Psicología General Sanitaria.

Psicosomni. Centro especializado en el tratamiento psicológico y la prevención de los trastornos  de sueño.

(http://www.psicosomni.es/)

Solicitud de consulta online con Juanjo: https://tuconsulta.we-doctor.com/agenda/1474561

 

Un día me vino una idea a la cabeza, o casi una propuesta que era necesaria generar y empecé a buscar sanitarios por Redes Sociales.

Probablemente, llevar a cabo una conversación telefónica con una persona desconocida de la cuál no conoces casi nada, sólo su rigor profesional en Redes Sociales y su gran trabajo diario, puede llegar a resultar de lo más sorprendente y grato. Donde tú tenías vergüenza, respeto, o incluso algo de miedo; todo terminaba en un “seguiremos hablando porque me gusta la idea” o en un “cuéntame” o en “¿qué tipo de proyecto es?” o en “lo que pueda, cuenta conmigo” o en un “sí claro” o incluso en un “¿cuándo empezamos?”.

Alguien me llegó a decir, “sólo tengo unos minutos” y tras ponerme a hablar ese momento terminó en más de media hora de coloquio, lluvia de ideas, respeto mutuo, e incluso alguna que otra carcajada o dudas convertidas en sorpresas. Hubo en contraposición, algunas negativas y mensajes sin respuesta, claro está. Pero, por otro lado, repentinamente todo llegaba a convertirse en una cadena de contactos llenos de ilusión y sorprendentes. Resultaba que  alguien contactaba con una amistad o con un conocido y éste a su vez hacia lo mismo. Transcurrieron los meses, y lo que sólo era una idea más o menos centrada, se convertiría en un proyecto dentro de una casa que en un momento inesperado se llegó a quedar vacía. Una inquietud, junto a unas inmensas ganas de hacer algo en ese momento y guiado por mi vehemencia y la incomprensión por determinadas situaciones diarias que me llevó hasta aquí.

Pero lo cierto es que todos los que empezaron y no pudieron seguir, en cierto modo, son culpables de que ahora mismo exista un proyecto como éste. Poco a poco cada uno fue aportando una parte de ellos, sumando así hasta un nombre. Algo muy pequeño, un día se convirtió en una auténtica realidad. Con muchos de esos compañeros de viaje había ya tenido la suerte de compartir proyectos o incluso les había mareado con alguna idea. Fueron sólo segundos para pedirles entrar en algo nuevo. ¡Jolines! que ilusión al aceptar unirse a la iniciativa.  Era tanta su confianza y ganas de colaborar para el cuidador y el profesional que en ningún momento se gestó ningún atisbo de duda. A muchos que no conozco en persona, sé que puede que los busque algún día, para verles y decirles “gracias por ser como eres”.

“¡Hola! ¿Cómo estás?, perdona que te moleste, mi nombre es Ishoo y soy de Tenerife, tengo una idea en la cabeza y me gustaría contártela si no te importa…” Así empezaba cada conversación. Desde ahí la historia es corta y muy intensa, un trabajo diario, lleno de motivación y pasión, sin querer recibir nada a cambio, aun teniendo mucha vida laboral y personal cada uno, con una dedicación en momentos casi exclusiva dejando apartados estudios y tareas, han hecho que hoy exista un equipo lleno de grandes personas que aman su profesión y quieren lo mejor para el paciente.

La idea de este proyecto es generar contenido útil para pacientes y cuidadores, sabedores que en el océano de Internet es difícil navegar y muy fácil perder el norte. Nuestra idea es aportar luz en el camino, guiar y acompañar para que todo resulte más sencillo a nuestros pacientes y sus familiares. Todos nosotros tenemos un espíritu de servicio que nos mueve en nuestras respectivas profesiones y divulgar es una faceta más, profundamente facilitadora y enriquecedora para todos.

Os puedo contar que casi ninguno nos conocemos mutuamente, muchos de nosotros sólo por Redes Sociales. Aun así, sabemos que hemos generado una amistad inimaginable hace tan sólo siete meses. Todo por confiar en una locura. La locura de un chico que lo único que quería era plasmar una idea junto a personas que admiraba y respetaba. Ellos le dieron ilusión y fe, pero, sobre todo, le regalaron una casa que, al quedarse vacía, la llenaron de flores y de color.

Quién nos lo iba a decir. Hoy nos llamamos JuntosXTuSalud. (@juntosxtusalud)

 “A veces tienes que vivir esa situación, para saber en quien confiar, conocer a esa persona y ver su valor humano”

 

 

Autores: Virginia Ruiz (@roentgen66)  Licenciada en Medicina y Cirugía. Oncóloga radioterápica.

 Ishoo Budhrani (@ishoobudhrani) Licenciado en Farmacia y miembro fundador de JuntosXTuSalud.

 

Miembros del equipo:

Gloria Colli Lista. (@gmcolli Licenciada en Medicina y cirugía. MIR de Pediatría.

M.Paz Pellús García. (@Maypa) Licenciada en Farmacia. Máster marketing farmacéutico, cosmético y dermofarmacia.

Rebeca Cuenca Velasco. (@BkCuenca) Licenciada en Farmacia. Especializada en nutrición y dermofarmacia.

Irene González Orts. (@boticonsejos) Licenciada en Farmacia. Máster en gestión de farmacia y atención farmacéutica.

Alejandro de Anca Escudero. (@Alexdeanca) Graduado en Farmacia. Graduado en Nutrición y Dietética.

Patricia Báez Báez. (@BaezBaezP) Diplomada Universitaria en Enfermería. Grado en Enfermería. Máster en Enfermería escolar.

Ana Teresa Jódar Peña. (@farmandarina) Licenciada en Farmacia. Máster en Atención Farmacéutica Comunitaria. Especialista en Ortopedia.

Lorena Hernández Hernández. (@Lorenahx2) Trabajadora Social. Máster de Intervención Social en las Sociedades del Conocimiento.

Concepción Gómez Jorge. (@conchigom) Licenciada en Medicina y Cirugía. MIR en Cirugía Plástica, reparadora y estética. Máster universitario de Medicina de Urgencias y de Patología Mamaria.

Begoña Martín Fernández. (@BegoMaFe) Doctora, Máster y licenciada en Farmacia. Máster y Grado en química.

Elisa Miguel Gil. (Farmaelisamagaz) Graduada en Farmacia. Graduada en Nutrición Humana y Dietética.

Abian Montesdeoca Melián (@abianmm) Licenciado en medicina y Cirugía. Médico especialista en Pediatría.

Susana Palacios Vinagre (@spalacios123) Licenciada en Psicología. Máster en Salud mental y social.

Vicente Vázquez Zarza (@Vicentedietista) Graduado en Nutrición Humana y Dietética, Diplomado en Enfermería.

María Zamora Arjona (@Maria_EIR16) Enfermera en Geriatría, Postgrado en cuidados paliativos y Máster en Nutrición y Dietética.